„Keď sa Kristínka narodila, hľadala som v jej tváričke podobnosť s niektorým príbuzným v rodine. Keď som ju nenašla, začali sa vo mne rodiť obavy, kládla som si otázky. Sama som si však nedokázala na ne odpovedať, a tak som ich začala klásť personálu v nemocnici. Keď mi povedali pravdu, zmocnil sa ma strach, ako to prijme ostatná rodina,“ spomína Marta Nákačková z Nižnej na narodenie svojho štvrtého dieťatka.
Stále to bolí
Ak niekto nič podobné nezažil, nedokáže si to predstaviť ani s maximálnou mierou empatie. Môže len hádať, čo v živote ženy znamená priviesť na svet dieťatko s diagnózou Downov syndróm, ale vžiť sa do takejto situácie je nemožné. Aj po rokoch, ktoré prešli odo dňa Kristínkinho narodenia, z rozprávania mamy cítiť, že téma je stále bolestná.
Kristínka Nákačková mala napriek zdanlivej nepriazni osudu veľké šťastie. Narodila sa do rodiny, ktorá ju prijala s takou láskou, o akej často iba snívajú aj mnohé zdravé deti. Mama sa snaží byť svojej dcérke čo najužitočnejšia a zabezpečiť jej ten najplnohodnotnejší život, aký je schopná. Skontaktovala sa s rodinami s podobným osudom, s odborníkmi na problematiku výchovy detí s Downovým syndrómom. Spolu založili združenie, kde si vzájomne pomáhajú.
Ako ďalej?
Keď Kristínka vyrástla do veku, kedy matka musí trochu povoliť svoju ochrannú náruč a dovoliť dieťaťu ďalej sa rozvíjať, Marta Nákačková stála pred rozhodnutím, aký druh školy pre dcérku zvoliť. Aké podoby a úskalia môže mať pre rodičov možnosť integrácie dieťaťa s Downovým syndrómom?
„Keď mala Kristínka dva a pol roka, rozhodla som sa ju umiestniť do materskej školy. Cítila som, že pre jej socializáciu (zospoločenšťovanie) bude dobré vyrastať s rovesníkmi,“ hovorí Marta Nákačková. „Stretla som sa s citlivým prístupom vtedajšej riaditeľky Materskej školy v Nižnej Zdenky Mariášovej. Pretože Kristínkin zdravotný stav si vyžadoval špecifickú opateru, chodila som po celé dva roky do škôlky s ňou. Uvedomovala som si, že učiteľkám moja prítomnosť počas celej pracovnej doby môže občas aj vadiť a spôsobovať situácie, ktoré sa vymykajú bežnej praxi. No nič podobné mi nedali nikdy pocítiť. Aj vďaka ich prístupu považujem moje rozhodnutie integrovať Kristínku do bežnej škôlky, medzi zdravé deti, za šťastné a správne.“
Prví medzi poslednými?
Niektorí rodičia integráciu postihnutých detí odmietajú, snažia sa umiestniť svoje dieťa v špeciálnych školách v dobrej viere, že ich tam uchránia pred prípadným posmechom alebo sklamaniami. Pre zdravý psychický vývoj ľudskej bytosti je nevyhnutné zažívať úspech. Prirodzenou túžbou človeka je túžba po ocenení. Z toho vychádza aj spomínaný názor, že postihnuté deti majú väčšiu šancu vyniknúť medzi seberovnými než medzi zdravými rovesníkmi. Čo na to Kristínkina mama?
„Ja sa spýtam inak: akú šancu im to vlastne v špeciálnej škole dávame? Byť prvý medzi poslednými? Je to niečo podobné, ako keď posadíte na bicykel zdravé dieťa vedľa hendikepovaného. Je viac ako pravdepodobné, že hendikepované dieťa príde do cieľa neskôr, alebo prejde trať iba do polovice. Ak však postavíte na štart dve deti s hendikepom, hrozí, že sa od štartovacej čiary ani neodrazia. Možno ani nebudú vedieť, ako na to, keď im to nikto neukáže. Moja voľba pre Kristínku bola, že školské prostredie by sa nemalo príliš líšiť od prostredia, v ktorom vyrastá. Celé moje úsilie bolo zamerané jedným smerom - umiestniť Kristínku do bežnej školy, medzi zdravé deti.“
Najťažšie je vytrvať
S akými prekážkami sa stretáva matka pri takomto úsilí?
„Vo svojom presvedčení musíte byť veľmi pevní, aby ste to ustáli. Mňa sa napríklad odborníci snažili nakloniť skôr k špeciálnej škole. Matka počúva argumenty, ktoré sme už spomenuli, spochybňovanie, či vaše dieťa školu vôbec zvládne. Celá zodpovednosť s integráciou zostáva na rodičoch, nesú zodpovednosť za dôsledky konečného rozhodnutia. Myslím si, že práve v tom je ten najväčší problém integrácie. Väčšina rodičov to v tejto fáze vzdáva. Ja som dokonca dostala otázku, či sa nebojím, že sa niečo môže stať. Myslím si však, že táto otázka môže byť adresovaná všetkým rodičom, či ide o zdravé, alebo postihnuté dieťa. Vždy je pravdepodobnosť, že dieťaťu sa môže niečo v škole stať, v obavách o svoje deti žijeme celý život. Nebudeme ich predsa preto niekde zatvárať.“
V Podbieli to išlo
Čo bolo pre Kristínkinu mamu rozhodujúce pri výbere konkrétnej školy?
„Bola to šťastná zhoda okolností. Dozvedela som sa, že v Podbieli otvárajú novú triedu prvákov s nízkym počtom žiakov. Ich učiteľkou je Júlia Turčáková, ktorá má aj vzdelanie špeciálneho pedagóga. Riaditeľka školy Blanka Kontrová bola ochotná prijať Kristínku do tejto triedy a ja som akosi cítila, že pre Kristínku je to veľmi dobrá príležitosť. Do procesu integrácie sa zapojila celá škola, pani učiteľky k tomu viedli aj ostatných žiakov. Dnes už Kristínka navštevuje 3. ročník prvého stupňa na Základnej škole v Podbieli. Myslím, že sme to zvládli na výbornú – všetci.“
Matka našla pre svoje dieťa to, čo hľadala. Kristínka je v škole šťastná a to je pre Martu Nákačkovú najdôležitejšie.
Integrácia ako liek
„Na konferencii v Trnave, určenej školským pedagógom a integrácii som kedysi predniesla aj tieto vety: Som matkou štvorročnej dcéry. Stojím pred výkladom lekárne. V jej výkladnej skrini vidím liek pre svoju dcérku. Jeho názov je Integrácia. Natiahnem ruku a narazím na hrubú priezračnú ľadovú stenu. Neodrádza ma to, priložím horúce dlane na ľad, začína sa roztápať. Stena je hrubá, ľad studený, energie málo... Čo si myslíte? Budem mať dosť síl, aby som ten ľad roztopila? Dostanem sa včas k lieku pre moju dcérku? Nebude už neskoro? Dnes, po šiestich rokoch, už môžem povedať aj to, čo sa stalo ďalej: Ako som vysilená stála pred tou ľadovou stenou, postupne ku mne pristupovala moja rodina, priatelia, ktorých som predtým nepoznala, alebo som o nich ani netušila. Pod ich teplými dlaňami a horúcimi srdciami pevná stena povolila. Stihli sme to. Dnes Kristínka číta, píše, počíta. Ďakujeme vám, priatelia.“
Deti sú prvoradé
Integrovanie detí so špecifickými potrebami u nás rieši zákon. Ten stojí na strane detí a umožňuje im navštevovať bežné školy v blízkosti bydliska. Škola má zo zákona povinnosť prijať takéto dieťa, pričom zodpovednosť za jeho integráciu preberá na seba rodič.
Predtým však musí odborník zhodnotiť schopnosti dieťaťa plniť aspoň základné požiadavky školy, ako napríklad to, že dieťa zvládne sústredene sedieť a nevyrušovať počas celého vyučovania ostatných spolužiakov. Rodič musí zabezpečiť dopravu dieťaťa do školy a spolupracovať s učiteľmi do takej miery, aby integrácia prebiehala v prospech dieťaťa a súčasne nenarúšala potreby ostatných žiakov.
Autor: TÁŇA ROSINOVÁ