y.
„Pamätám sa na to, akoby to bolo dnes. Bola som v 24 týždni tehotenstva a na ultrazvuku sa ukázalo, že moje dieťa má rázštep chrbtice a hydrocefalus. Nikdy sme nepomýšľali na to, že ju dáme do ústavu. Dieťa je dar Boží. Prijali sme ho také ako je. NO veríme aj tomu, že raz sa všetko na dobré obráti. Plní nádeje sme aj preto, že naša dcérka má v nohách cit a každý zákrok doteraz, znamenal isté zlepšenie,“ hovorí Veronika Jankovýchová.
Porodila tri deti. Dvoch chlapcov a dievča.
„Adam aj Tomáš sú moji bratia. Pomáhajú mi, ale občas ma aj nahnevajú,“ povie žiačka druhej triedy. V byte sa zaobíde aj bez vozíka. Chodí po štyroch. „Kým som ju to naučila, mala som na kolenách veľa modrín. Nemáme bezbariérový byt a Anna Mária potrebuje aj takýto pohyb. Má silné ruky,“ povie mama veľkej bojovníčky.
V rodine chýbajú peniaze, liečba je náročná
Anna Mária má za sebou šesť operácií. Prvú absolvovala v deň, keď sa narodila. „Druhá, to bol hydrocefalus. Je to ochorenie, pri ktorom sa mozgovomiechový mok dostatočne nestrebáva. Hromadí sa v mozgových komorách. Naše slniečko má voperovanú trubičkum akýsi zvod, ktorý jej odvádza mok z mozgu do brušnej dutiny,“ vysvetľuje Veronika.
Dcérina diagnóza im dala nový pohľad na svet.
„Najväčšími hodnotami sú pre nás zdravie a rodina. Keď som mal štyri roky prekonal som detskú mozgovú obrnu. Odvtedy mám problémy s chodením. O to viac, sa viem vcítiť do koži mojej dcéry. Postihnutí ľudia to majú v živote ťažšie. Anna Mária má veľa lásky. No mi tu raz nebudeme a preto je dôležité, aby sme naučili samostatnosti,“ povie Peter Janko- vých.
Na začiatku mali rodičia o diagnóze svojej dcéry málo informácií. Študovali, čítali, pýtali a dnes už môžu byť v pozícii tých, ktorí vysvetľujú.
Majú však problém, ktorý sa im nedarí vyriešiť. V rodine chýbajú peniaze. Veronika za to, že sa stará o dcéru, dostáva necelých 260 eur. Petrov invalidný dôchodok je približne taký istý. Sotva to stačí na nájomné, stravu a hygienické potreby.
„Za lekármi cestujeme do Bratislavy, aj do Žiliny. Je to finančne náročné. Bez pomoci rodičov by sme to nezvládli. Radi by sme išli napríklad všetci k moru. Nemôžeme si to však dovoliť. Chodíme po kúpeľoch a nemocniciach. Možno, že raz, keď vyhráme v nejakej lotérii, si splníme sen aj o mori,“ povie Veronika.
Hendikepované dievča sa zaradilo do života
Nemajú pocit nespravodlivosti, ani hnevu. „Starostlivosť o naše slniečko, nie je obeta, je to dar od Boha. Každý deň ráno ju odveziem do školy a každú jednu prestávku som pri nej. To preto, aby sa napila a jedla. Pitný režim kvôli obličkám je veľmi dôležitý. Anna Mária zabúda piť. Má špeciálnu lavicu, za ktorou sedí na vozíku. Vojtovu metódu sme cvičili odmalička. Žiadne rozmaznávanie, či ľútosť. Ale tie výkriky bolesti mi dodnes trhajú uši. Keď bude lepšie počasie, chystáme sa do Rožňavy. Žije tam dievčatko, ktoré sa narodilo s takou istou diagnózou ako naša dcéra. Operovali ju v Rakúsku a dnes chodí. Možno by to pomohlo aj naše dcére,“ povie matka troch detí.
Svoju dcéru sa snaží vychovávať ako zdravé dieťa. Keď ju nahnevá, na rad príde aj trest. Zatiaľ však Anna Mária neplechu nerobí. Učenie ju baví. Najradšej má výtvarnú výchovu.
„Ocino už za mnou nevládze, keď ideme na prechádzku. Spočiatku som na vozíku až tak nebola šikovná, ale teraz je to v pohode. Aj na koňoch bolo dobre. Mala som pocit, že chodím. Kamarátky v škole sú fajn. Keď niečo potrebujem, pomôžu mi. Aj učitelia. Injekcie nemám rada. Bolia. Aj s nemocnicami by som už najradšej skoncovala. Ale viem, že to nejde,“ povie malá šibalka a šup ho do otcovho náručia. „Ocino, popestuj ma tak, ako bábätko,“ zašteboce.
Peter zovrie svoju malú princeznú v náruči a snaží sa potlačiť slzy. Dúfa, že raz sa jeho dcéra postaví na nohy, ktoré ani jeho neposlúchajú. Už teraz je zázrak, že sa sama vie dostať do kuchyne či vytiahnuť sa na gauč.
Anna Mária je na vozíčku. No rodičia si nesťažujú. S nepriazňou osudu sa rozhodli popasovať. Zatiaľ sa im to darí. Hendikepované dievčatko sa zaradilo do života. Chodí do školy, má kamarátov.
„Možno sa nájdu takí, čo nás ľutujú. Mohli sme sa opustiť, nariekať a nadávať na osud a lebo začať pozitívne myslieť a spraviť pre svoje dieťa maximum. Vybrali sme si to druhé. Sme zmierení aj s tým, že Anna Mária nebude chodiť. Ale ak existuje čo i len malá nádej, využijeme ju,“ dodáva pevným hlasom pani Veronika.