Článok pokračuje pod video reklamou
O živote rodiny, ktorá má dvoch členov s chronickým ochorením, podáva svedectvo pani Mária z Tvrdošína. „V živote som nepočula o cystickej fibróze. Dozvedela som sa o nej, až keď ju lekári diagnostikovali u môjho prvého dieťaťa a keď sa mi po štyroch rokoch narodilo ďalšie, diagnózu zopakovali,“ hovorí matka, ktorá si za 20 rokov prežila mnoho strachu, vyčerpania a bolesti. Cystická fibróza je genetické ochorenie, ktoré postihuje obidve pohlavia – chlapcov a dievčatá rovnako. Deti sa s ňou narodia, nezískavajú ju počas života, nie je nákazlivá, ide o tzv. vrodené ochorenie. Postihuje najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň a podžalúdkovú žľazu. Ak dieťa zdedí dva gény cystickej fibrózy po jednom z každého rodiča, choroba sa prejaví a len dodržaním prísnych zásad je možné žiť bez zvýšenia ťažkostí - dodržaním respiračnej fyzioterapie, športom a telesnou aktivitou, očkovaním, pravidelným užívaním antibiotík a kvalitnou stravou.
Strašná predstava
„Vieme, že je to nevyliečiteľná choroba. V 80. rokoch, keď sa nám narodilo prvé dieťa, spočiatku lekári nevedeli ani určiť diagnózu. Až neskôr sme sa dopočuli, že deti s touto diagnózou sa dožívali len 16 rokov. Strašná predstava,“ tvrdí matka. Postupne sa však objavujú účinnejšie lieky, inhalácie. Dieťa, o ktorom by nezainteresovaný povedal, že je zdravé, ničia hlieny, ktoré hustnú a upchávajú pľúca či črevá. Len inhalácie a antibiotiká vedia roztrieštiť hlien. Obidve deti chodia do školy a majú tvrdý režim. Ráno musia inhalovať, potom nasledujú lieky, musia si pichať inzulín, pretože majú cukrovku, potom nasledujú raňajky a cvičenie. Táto tortúra sa opakuje trikrát denne a sú do nej samozrejme zapojení i rodičia. Nasledujú pravidelné kontroly, preliečenia, vybavovanie výnimiek na lieky, kde sa nič nemení, len opäť sa stráca drahocenný čas. „Niekedy sme sa s manželom cítili strašne vyčerpaní. Popri cvičení s deťmi a zvládaní domácnosti nás čaká každodenná práca v zamestnaní. Svoje deti milujeme a chceme im pomôcť akýmkoľvek spôsobom.“
Cítia sa úradníci dobre, keď nepomôžu?
Pacienti sa často stretávajú s neochotou pomôcť či poradiť. Týka sa to úradníkov, ktorí majú právo, a sú kompetentní rozhodovať o výhodách alebo nevýhodách pre pacientov. Skúsenosť pani Márie to potvrdzuje. „Od žiadosti o posúdenie zdravotného stavu k určitým kompenzáciám je hrozne dlhá cesta a pochopiť to vedia len tí, ktorí podobnou cestou prešli. Liečba tejto choroby je náročná nielen fyzicky, psychicky a časovo, ale aj finančne. O niektorých kompenzáciách som sa dozvedela až z Klubu rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou, nie od „kompetentných“, ktorí by mali takéto informácie podávať. Mala som záujem získať peňažný príspevok za opatrovanie, aby som mohla zostať doma a pomáhať deťom. Dostala som informáciu, že na to nemám nárok, i keď miera funkčných porúch oboch detí bola ohodnotená na 75 percent. Opäť - všetko záleží od ľudí. Ktovie, či sa cítia dobre, keď nepomôžu... A tak sa stále „naháňame“ a často sa nachádzame až na kraji fyzických možností…“
Pre všetkých pacientov však platí, že je potrebné naštudovať si svoje práva, vyplývajúce zo Zákona o sociálnej pomoci, aby mohli argumentovať na úradoch a dovolať sa svojich práv.
