Utorok, 19. január, 2021 | Meniny má MárioKrížovkyKrížovky

Peniaze nenahradia zdravie, ale pomôžu

Chronických chorôb stále pribúda a každý, koho sa choroba týka, sa musí s tým–ktorým ochorením vysporiadať ako vie. Každá vyspelá spoločnosť by mala týchto ľudí chrániť a vytvoriť im také podmienky, aby v boji s chorobou nezostali sami.


O živote rodiny, ktorá má dvoch členov s chronickým ochorením, podáva svedectvo pani Mária z Tvrdošína. „V živote som nepočula o cystickej fibróze. Dozvedela som sa o nej, až keď ju lekári diagnostikovali u môjho prvého dieťaťa a keď sa mi po štyroch rokoch narodilo ďalšie, diagnózu zopakovali,“ hovorí matka, ktorá si za 20 rokov prežila mnoho strachu, vyčerpania a bolesti. Cystická fibróza je genetické ochorenie, ktoré postihuje obidve pohlavia – chlapcov a dievčatá rovnako. Deti sa s ňou narodia, nezískavajú ju počas života, nie je nákazlivá, ide o tzv. vrodené ochorenie. Postihuje najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň a podžalúdkovú žľazu. Ak dieťa zdedí dva gény cystickej fibrózy po jednom z každého rodiča, choroba sa prejaví a len dodržaním prísnych zásad je možné žiť bez zvýšenia ťažkostí - dodržaním respiračnej fyzioterapie, športom a telesnou aktivitou, očkovaním, pravidelným užívaním antibiotík a kvalitnou stravou.

Skryť Vypnúť reklamu

Strašná predstava
„Vieme, že je to nevyliečiteľná choroba. V 80. rokoch, keď sa nám narodilo prvé dieťa, spočiatku lekári nevedeli ani určiť diagnózu. Až neskôr sme sa dopočuli, že deti s touto diagnózou sa dožívali len 16 rokov. Strašná predstava,“ tvrdí matka. Postupne sa však objavujú účinnejšie lieky, inhalácie. Dieťa, o ktorom by nezainteresovaný povedal, že je zdravé, ničia hlieny, ktoré hustnú a upchávajú pľúca či črevá. Len inhalácie a antibiotiká vedia roztrieštiť hlien. Obidve deti chodia do školy a majú tvrdý režim. Ráno musia inhalovať, potom nasledujú lieky, musia si pichať inzulín, pretože majú cukrovku, potom nasledujú raňajky a cvičenie. Táto tortúra sa opakuje trikrát denne a sú do nej samozrejme zapojení i rodičia. Nasledujú pravidelné kontroly, preliečenia, vybavovanie výnimiek na lieky, kde sa nič nemení, len opäť sa stráca drahocenný čas. „Niekedy sme sa s manželom cítili strašne vyčerpaní. Popri cvičení s deťmi a zvládaní domácnosti nás čaká každodenná práca v zamestnaní. Svoje deti milujeme a chceme im pomôcť akýmkoľvek spôsobom.“

Skryť Vypnúť reklamu

Cítia sa úradníci dobre, keď nepomôžu?
Pacienti sa často stretávajú s neochotou pomôcť či poradiť. Týka sa to úradníkov, ktorí majú právo, a sú kompetentní rozhodovať o výhodách alebo nevýhodách pre pacientov. Skúsenosť pani Márie to potvrdzuje. „Od žiadosti o posúdenie zdravotného stavu k určitým kompenzáciám je hrozne dlhá cesta a pochopiť to vedia len tí, ktorí podobnou cestou prešli. Liečba tejto choroby je náročná nielen fyzicky, psychicky a časovo, ale aj finančne. O niektorých kompenzáciách som sa dozvedela až z Klubu rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou, nie od „kompetentných“, ktorí by mali takéto informácie podávať. Mala som záujem získať peňažný príspevok za opatrovanie, aby som mohla zostať doma a pomáhať deťom. Dostala som informáciu, že na to nemám nárok, i keď miera funkčných porúch oboch detí bola ohodnotená na 75 percent. Opäť - všetko záleží od ľudí. Ktovie, či sa cítia dobre, keď nepomôžu... A tak sa stále „naháňame“ a často sa nachádzame až na kraji fyzických možností…“
Pre všetkých pacientov však platí, že je potrebné naštudovať si svoje práva, vyplývajúce zo Zákona o sociálnej pomoci, aby mohli argumentovať na úradoch a dovolať sa svojich práv.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Prvá 2-stupňová akumulátorová snehová fréza na trhu
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  3. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  4. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  5. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  6. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  7. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  8. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  9. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  10. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  3. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  5. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  6. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  7. Turizmus za účelom estetickej chirurgie v čase pandémie
  8. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  9. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  10. Akčný výpredaj v PLANEO Elektro – to sú ceny nižšie až o 60 %!
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 22 394
  2. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 14 239
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 417
  4. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 460
  5. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 741
  6. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 6 613
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 263
  8. Kvalitnej hydiny je na pultoch stále menej. Čo vlastne kupujeme? 6 096
  9. Ohlúpli sme počas Covid roka? 6 079
  10. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 5 982
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Zuzana Remeňová napodobnila sestry Fialkové

Tak tomu sa povie husársky kúsok. Prvý štart medzi dospelými a hneď na bodovom mieste.

Juniorka Zuzana Remeňová absolvovala úspešný debut medzi dospelými.

Už čoskoro budeme môcť ísť vonku iba s negatívnym testom

Vláda predĺžila zákaz vychádzania, celoslovenský skríning potrvá deväť dní.

Takto sa bavil odberový tím počas prestávok v Pribiši počas celoplošného testovania v jeseni 2020.

Pesničky si písala už ako desaťročná, teraz sa ich rozhodla nahrať

Neúspechu sa už Janka Glovaťáková z Oravskej Polhory nebojí.

Pri nahrávaní.

Aj takéto trapasíky či trapasy sa nám stali počas písania novín

Keď bili starostu, keď sme si nedali povedať, keď sme uviedli inú cenu novín, keď sme si z nás vystrelili... a ďalšie príhodičky.

Ilustračné foto.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Banskej Bystrici nahlásili hromadné prepúšťanie 1 486 zamestnancov

Ohrození sú zamestnanci z oblasti poštových služieb, ide o avizované prepúšťanie v Slovenskej pošte.

Informácie o skríningovom testovaní v Martine

Zatiaľ je v meste k dispozícií deväť funkčných odberových miest, celoplošne sa v metroplote Turca bude testovať najmä počas víkendu.

Prievidza sa pripravuje na skríningové testovanie

Mesto počas víkendu predbežne plánuje vytvoriť 25 odberných miest. V článku nájdete ich zoznam.

Už ste čítali?