Sobota, 31. október, 2020 | Meniny má AurelaKrížovkyKrížovky

Peniaze nenahradia zdravie, ale pomôžu

Chronických chorôb stále pribúda a každý, koho sa choroba týka, sa musí s tým–ktorým ochorením vysporiadať ako vie. Každá vyspelá spoločnosť by mala týchto ľudí chrániť a vytvoriť im také podmienky, aby v boji s chorobou nezostali sami.


O živote rodiny, ktorá má dvoch členov s chronickým ochorením, podáva svedectvo pani Mária z Tvrdošína. „V živote som nepočula o cystickej fibróze. Dozvedela som sa o nej, až keď ju lekári diagnostikovali u môjho prvého dieťaťa a keď sa mi po štyroch rokoch narodilo ďalšie, diagnózu zopakovali,“ hovorí matka, ktorá si za 20 rokov prežila mnoho strachu, vyčerpania a bolesti. Cystická fibróza je genetické ochorenie, ktoré postihuje obidve pohlavia – chlapcov a dievčatá rovnako. Deti sa s ňou narodia, nezískavajú ju počas života, nie je nákazlivá, ide o tzv. vrodené ochorenie. Postihuje najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň a podžalúdkovú žľazu. Ak dieťa zdedí dva gény cystickej fibrózy po jednom z každého rodiča, choroba sa prejaví a len dodržaním prísnych zásad je možné žiť bez zvýšenia ťažkostí - dodržaním respiračnej fyzioterapie, športom a telesnou aktivitou, očkovaním, pravidelným užívaním antibiotík a kvalitnou stravou.

Skryť Vypnúť reklamu

Strašná predstava
„Vieme, že je to nevyliečiteľná choroba. V 80. rokoch, keď sa nám narodilo prvé dieťa, spočiatku lekári nevedeli ani určiť diagnózu. Až neskôr sme sa dopočuli, že deti s touto diagnózou sa dožívali len 16 rokov. Strašná predstava,“ tvrdí matka. Postupne sa však objavujú účinnejšie lieky, inhalácie. Dieťa, o ktorom by nezainteresovaný povedal, že je zdravé, ničia hlieny, ktoré hustnú a upchávajú pľúca či črevá. Len inhalácie a antibiotiká vedia roztrieštiť hlien. Obidve deti chodia do školy a majú tvrdý režim. Ráno musia inhalovať, potom nasledujú lieky, musia si pichať inzulín, pretože majú cukrovku, potom nasledujú raňajky a cvičenie. Táto tortúra sa opakuje trikrát denne a sú do nej samozrejme zapojení i rodičia. Nasledujú pravidelné kontroly, preliečenia, vybavovanie výnimiek na lieky, kde sa nič nemení, len opäť sa stráca drahocenný čas. „Niekedy sme sa s manželom cítili strašne vyčerpaní. Popri cvičení s deťmi a zvládaní domácnosti nás čaká každodenná práca v zamestnaní. Svoje deti milujeme a chceme im pomôcť akýmkoľvek spôsobom.“

Skryť Vypnúť reklamu

Cítia sa úradníci dobre, keď nepomôžu?
Pacienti sa často stretávajú s neochotou pomôcť či poradiť. Týka sa to úradníkov, ktorí majú právo, a sú kompetentní rozhodovať o výhodách alebo nevýhodách pre pacientov. Skúsenosť pani Márie to potvrdzuje. „Od žiadosti o posúdenie zdravotného stavu k určitým kompenzáciám je hrozne dlhá cesta a pochopiť to vedia len tí, ktorí podobnou cestou prešli. Liečba tejto choroby je náročná nielen fyzicky, psychicky a časovo, ale aj finančne. O niektorých kompenzáciách som sa dozvedela až z Klubu rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou, nie od „kompetentných“, ktorí by mali takéto informácie podávať. Mala som záujem získať peňažný príspevok za opatrovanie, aby som mohla zostať doma a pomáhať deťom. Dostala som informáciu, že na to nemám nárok, i keď miera funkčných porúch oboch detí bola ohodnotená na 75 percent. Opäť - všetko záleží od ľudí. Ktovie, či sa cítia dobre, keď nepomôžu... A tak sa stále „naháňame“ a často sa nachádzame až na kraji fyzických možností…“
Pre všetkých pacientov však platí, že je potrebné naštudovať si svoje práva, vyplývajúce zo Zákona o sociálnej pomoci, aby mohli argumentovať na úradoch a dovolať sa svojich práv.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Poznáte najbohatšie firmy sveta? Podiel v nich majú aj Slováci
  2. Dokážu benzínové fukáre odolať výzve akumulátorových?
  3. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  4. Pracujete? Vaše odvody zachraňujú podvýživené zdravotníctvo
  5. 1,6 milióna stavených na Trumpa! Kto bude mať pravdu?
  6. Koronakríza: Pomoc našej banky počas pandémie ocenili vo svete
  7. Magazín SME Ženy už v predaji
  8. Nové Porsche Panamera spája nespojiteľné
  9. UNIQA preberá dôchodkové fondy AXA, pre klientov sa nič nemení
  10. Pandémia urýchlila štart online duálneho vzdelávania
  1. Nechajte zamestnancov vybrať si služobné auto, oplatí sa vám to
  2. Moringa a Ginkgo - pomocníci z prírody
  3. Pracujete? Vaše odvody zachraňujú podvýživené zdravotníctvo
  4. 1,6 milióna stavených na Trumpa! Kto bude mať pravdu?
  5. O prenájom auta majú čoraz väčší záujem aj malé firmy. Ušetria
  6. Koronakríza: Pomoc našej banky počas pandémie ocenili vo svete
  7. Magazín SME Ženy už v predaji
  8. SPS ukončí rok miliónovými investíciami
  9. Dokážu benzínové fukáre odolať výzve akumulátorových?
  10. Trh s elektromobilmi stagnuje. Kríza by mu mohla pomôcť
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 38 538
  2. Aplikáciu tohto Slováka používajú v 150 krajinách. Ako začínal? 26 588
  3. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej 19 459
  4. Príjem vs. dôchodok. Realita, na ktorú sa treba pripraviť 16 838
  5. Tradičná plodina zo Slovenska mizne. Čo sa deje so zemiakmi? 15 280
  6. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 14 503
  7. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi 12 554
  8. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 11 952
  9. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 103
  10. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 10 614
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Na Orave sa poučili z minulotýždňových problémov

Sobotňajšia účasť na testovaní v Dolnom Kubíne sa približuje rovnakému počtu ľudí ako v piatok pri minulotýždňovej pilotnej fáze testovania na COVID-19.

Odberové miesto urobili v hutníckom podniku

Vedenie OFZ ponúka možnosť otestovať sa svojim zamestnancom aj ich rodinným príslušníkom na vrátnici závodu.

Zamestnanci OFZ čakajú na výsledky testovania.
Dezinfekcia priestorov v Zuberci.

V Istebnom zachýbali ochranné pomôcky

Dohody pre dobrovoľníkov obsahujú dodatok, podľa ktorého by mali prísť pomáhať aj o týždeň

Čakanie na výsledok testu v Istebnom.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Novej Bani trinásť pozitívnych, primátora Hriňovej prekvapil záujem (minúta po minúte)

Sledujeme celoplošné testovanie na Covid-19 a monitorujeme odberné miesta v okresoch Banská Bystrica, Lučenec, Žiar nad Hronom, Zvolen a ostatných okresoch BB kraja.

Testovanie v Žilinskom kraji prebieha bez výraznejších problémov (minúta po minúte)

Pred synagógou si rozložili aparatúru žilinskí dídžeji. Centrom mesta sa rozliehala hudba, ktorou chcú spríjemniť čakanie. Tvrdia, že dnes to nie je párty.

Už ste čítali?