Piatok, 18. jún, 2021 | Meniny má VratislavKrížovkyKrížovky

Peniaze nenahradia zdravie, ale pomôžu

Chronických chorôb stále pribúda a každý, koho sa choroba týka, sa musí s tým–ktorým ochorením vysporiadať ako vie. Každá vyspelá spoločnosť by mala týchto ľudí chrániť a vytvoriť im také podmienky, aby v boji s chorobou nezostali sami.


O živote rodiny, ktorá má dvoch členov s chronickým ochorením, podáva svedectvo pani Mária z Tvrdošína. „V živote som nepočula o cystickej fibróze. Dozvedela som sa o nej, až keď ju lekári diagnostikovali u môjho prvého dieťaťa a keď sa mi po štyroch rokoch narodilo ďalšie, diagnózu zopakovali,“ hovorí matka, ktorá si za 20 rokov prežila mnoho strachu, vyčerpania a bolesti. Cystická fibróza je genetické ochorenie, ktoré postihuje obidve pohlavia – chlapcov a dievčatá rovnako. Deti sa s ňou narodia, nezískavajú ju počas života, nie je nákazlivá, ide o tzv. vrodené ochorenie. Postihuje najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň a podžalúdkovú žľazu. Ak dieťa zdedí dva gény cystickej fibrózy po jednom z každého rodiča, choroba sa prejaví a len dodržaním prísnych zásad je možné žiť bez zvýšenia ťažkostí - dodržaním respiračnej fyzioterapie, športom a telesnou aktivitou, očkovaním, pravidelným užívaním antibiotík a kvalitnou stravou.

Skryť Vypnúť reklamu

Strašná predstava
„Vieme, že je to nevyliečiteľná choroba. V 80. rokoch, keď sa nám narodilo prvé dieťa, spočiatku lekári nevedeli ani určiť diagnózu. Až neskôr sme sa dopočuli, že deti s touto diagnózou sa dožívali len 16 rokov. Strašná predstava,“ tvrdí matka. Postupne sa však objavujú účinnejšie lieky, inhalácie. Dieťa, o ktorom by nezainteresovaný povedal, že je zdravé, ničia hlieny, ktoré hustnú a upchávajú pľúca či črevá. Len inhalácie a antibiotiká vedia roztrieštiť hlien. Obidve deti chodia do školy a majú tvrdý režim. Ráno musia inhalovať, potom nasledujú lieky, musia si pichať inzulín, pretože majú cukrovku, potom nasledujú raňajky a cvičenie. Táto tortúra sa opakuje trikrát denne a sú do nej samozrejme zapojení i rodičia. Nasledujú pravidelné kontroly, preliečenia, vybavovanie výnimiek na lieky, kde sa nič nemení, len opäť sa stráca drahocenný čas. „Niekedy sme sa s manželom cítili strašne vyčerpaní. Popri cvičení s deťmi a zvládaní domácnosti nás čaká každodenná práca v zamestnaní. Svoje deti milujeme a chceme im pomôcť akýmkoľvek spôsobom.“

Skryť Vypnúť reklamu

Cítia sa úradníci dobre, keď nepomôžu?
Pacienti sa často stretávajú s neochotou pomôcť či poradiť. Týka sa to úradníkov, ktorí majú právo, a sú kompetentní rozhodovať o výhodách alebo nevýhodách pre pacientov. Skúsenosť pani Márie to potvrdzuje. „Od žiadosti o posúdenie zdravotného stavu k určitým kompenzáciám je hrozne dlhá cesta a pochopiť to vedia len tí, ktorí podobnou cestou prešli. Liečba tejto choroby je náročná nielen fyzicky, psychicky a časovo, ale aj finančne. O niektorých kompenzáciách som sa dozvedela až z Klubu rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou, nie od „kompetentných“, ktorí by mali takéto informácie podávať. Mala som záujem získať peňažný príspevok za opatrovanie, aby som mohla zostať doma a pomáhať deťom. Dostala som informáciu, že na to nemám nárok, i keď miera funkčných porúch oboch detí bola ohodnotená na 75 percent. Opäť - všetko záleží od ľudí. Ktovie, či sa cítia dobre, keď nepomôžu... A tak sa stále „naháňame“ a často sa nachádzame až na kraji fyzických možností…“
Pre všetkých pacientov však platí, že je potrebné naštudovať si svoje práva, vyplývajúce zo Zákona o sociálnej pomoci, aby mohli argumentovať na úradoch a dovolať sa svojich práv.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame
  2. Zázračná škola so zelenou strechou
  3. Blíži sa leto a s ním aj zvýšené utrácanie peňazí našimi deťmi
  4. Ako sa v lete správne starať o citlivú detskú pokožku?
  5. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku
  6. Crème de la crème po slovensky
  7. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový?
  8. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku
  9. Po Slovensku na motorke
  10. Jablone prinesú ovocie v podobe komfortného bývania
  1. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku
  2. Ako sa v lete správne starať o citlivú detskú pokožku?
  3. Driverama má strategické partnerstvo s nemeckým Stop + Go
  4. Správna strava po tréningu: Siahnite po 100 % smoothie a šťavách
  5. Zázračná škola so zelenou strechou
  6. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  7. Crème de la crème po slovensky
  8. Rady nad zlato: Naučte sa pripraviť dezerty ako z cukrárne
  9. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový?
  10. Blíži sa leto a s ním aj zvýšené utrácanie peňazí našimi deťmi
  1. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 27 554
  2. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi 13 573
  3. Stačí mi elektromobil? Pozreli sme sa, ako je to s dojazdom 11 693
  4. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020? 11 308
  5. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 7 745
  6. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový? 7 262
  7. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie 6 258
  8. Po Slovensku na motorke 5 880
  9. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom 5 252
  10. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť 4 474
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Diskusiu sledujte naživo vo štvrtok o 14. hodine.


15. jún
Nádoby na bioodpad rozmiestnili na sídlisku.

Samosprávam pribudla ďalšia povinnosť pri nakladaní s odpadom.


13 h

Životná púť voňavej hviezdy, kávy Emília, začala v roku 1935 v talianskom prístavnom meste Terst, keď kávičkárski gurmáni v laboratóriách namiešali kávovú zmes z vyše 6 rôznych káv druhu Arabica.


16. jún
Ihrisko v Hruštíne.

Zákamenné predviedlo po prestávke skvelý obrat. Režíroval ho jeden hráč.


12 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Nečakaná správa o skone Júliusa Kohúta zasiahla mnohých.


12 h

Ľudia nemajú šancu na voľný prístup k vodnej ploche.


20 h

Medvede sa v minulosti v našom regióne nevyskytovali.


16. jún

K príčine smrti sa vyjadria, až keď budú k dispozícii laboratórne výsledky. Predbežne to s očkovaním nesúvislo.


15. jún

Už ste čítali?