VASIĽOV. Katarína Škombárová Lubasová už od mala vedela, že si raz založí rodinu. Nad jej veľkosťou však nikdy nepremýšľala, plánovala len menší vekový rozdiel medzi deťmi. Sama má o desať rokov staršiu sestru a rovesník jej v detstve veľmi chýbal.
„Aj keď som registrovala okolo seba ľudí so zdravotným znevýhodnením, vôbec by mi nenapadlo, že sa to raz môže stať súčasťou môjho života,“ hovorí. S Jánom sa dali dokopy v Bratislave. On už v tom čase pracoval, zatiaľ čo ona drela vysokoškolské lavice. Na rozdiel od Kataríny však vždy túžil po veľkej rodine, pochádza zo šiestich súrodencov a stále ich bol plný dom.
Hneď po vysokej škole sa vzali a Katarína krátko nato otehotnela. „Chvíľku sme riešili, či sa vrátime naspäť domov, alebo ostaneme v Bratislave, obaja sme Oravci, tak nás to lákalo vrátiť sa ku koreňom.“
Návrat však bol o čosi kľukatejší, najprv bývali v Martine a potom sa nasťahovali k rodičom. Keď k prvorodenému synovi pribudol druhý, odišli žiť do Turca do dedinky Blatnica. Do dvoch rokov sa však manželom narodil aj tretí syn a rodina prišla definitívne na Oravu.
„Mala som veľké šťastie, že som počas tehotenstva nemala nikdy žiadne problémy,“ hovorí Katarína. S manželom sa na bábätko zakaždým tešili a každé jedno prijali s otvorenou náručou. Inak to nebolo ani po štvrtýkrát. Možnosti mať ďalšie dieťa síce boli otvorení, aj tak ich však tehotenstvo mierne prekvapilo. Katarína mala dva roky pred štyridsiatkou, Ján o päť viac.
Cyklorikša z Dánska vozí dolnokubínskych seniorov Čítajte Krvné testy ukázali vysokú pravdepodobnosť, že bábätko bude mať Downov syndróm a ďalšie vyšetrenia podozrenia potvrdili. „Bol to veľký šok, človeku sa zrazu zrúti predstava o vlastnom dieťati, všetky strachy i otázky sa znásobia a ocitne sa v neznámych vodách.“
Hoci genetické ochorenie už predtým poznali, špeciálne sa oň nezajímali, netýkalo sa ich. Dnes Katarína hovorí, že takýto prístup nie je správny. „Mali by sme venovať pozornosť ľudom so špeciálnymi potrebami, dozvedieť sa o nich viac a nekopírovať stereotypy.“
Obaja manželia priznávajú, že im na chvíľku napadla aj interrupcia. Zasahovať do kolobehu života im ale nie je prirodzené, už pred výsledkami testov tak vedeli, že prijmú bábätko s akoukoľvek diagnózou. Bude predsa ich.
Trvalo týždne, kým sa rana začala po kúskoch zaceľovať. Hoci neraz prišli slzy, usušili ich spoločné rozhovory i podpora okolia. „Veľmi mi pomohlo, že to manžel vzal ako dobrodružstvo či niečo nové, čo nás čaká, a nemal obavy, ktoré som mala ja,“ spomína. Už veľakrát predtým robili veci, hoc netušili, do čoho idú. Tak to bude aj teraz.
Aj keď strach z diagnózy časom pominul, čoskoro sa pretavil do strachu o život samotný. Katarína mala málo plodovej vody, v 32. týždni tak lekári zo dňa na deň rozhodli, že tehotenstvo musia ukončiť. Pre Downov syndróm, ktorý mala aj placenta, chlapček nemal dostatočnú výživu, vážil len niečo vyše kilogramu a meral 36 centimetrov.
Dostal meno Svetozár, ktorý v preklade znamená svetelná žiara. „Je to preto, aby prežiaril naše životy, náš svet. Jeho meno je plné svetla a vždy keď poviem Sveťko, som hrdá a dojatá, že nám bol poslaný, že je náš.“
Po narodení nešiel do maminej náruče, ako býva zvykom, ale do inkubátora. Až neskôr si ho mohla Katarína prvýkrát privinúť. Nasledujúce dva mesiace tak strávili v nemocnici v Žiline.
„Dodnes som vďačná, že som tam s ním mohla byť po celý čas, v iných nemocniciach by to z kapacitných dôvodov pravdepodobne nebolo možné,“ hovorí. Aj keď si nemocnicu sama nevyberala, spokojná bola s prístupom i odbornosťou lekárov. Keďže sa však chlapček narodil počas pandémie, Ján ho prvýkrát videl až po mesiaci.
Sveťko prekonal sepsu, čo je častá komplikácia pri novorodencoch, ktorí sa narodia predčasne. Zvládol aj náročnú antibiotickú liečbu a až na pár drobných zdravotných problémov prosperoval i priberal na váhe. Nepotvrdil sa tak ani jeden zo strašidelných scenárov.
Katarína hovorí, že mu pomohlo aj materské mlieko, ktoré mu každý deň nosila. Aby však už vtedy využila čas podnetne, Sveťkovi v inkubátore čítala detské knižky a všetko prečítané mu zapisovala. Právom by sa tak dal nazvať aj najmenším čitateľom na Slovensku.
Čas spravodlivo rozvrhujú
„Vždy, keď príde domov mama s čerstvým bábätkom, tak sa teší. Po dvoch mesiacoch je však radosť násobne väčšia.“ Deti s trizómiou 21. chromozómu si vyžadujú špeciálnu starostlivosť a podporu, od narodenia až dodnes tak Sveťko absolvoval množstvo vyšetrení.
Na Orave dokončujú prvú komunitnú antidepresaunu Čítajte Katarína spomína, že začiatky boli pre rodinu náročné, do týždňa sa vystriedali aj u troch špecialistov, cestovať však za nimi museli do Žiliny, Martina či Ružomberka aj Bratislavy.
„Nič som nechcela zanedbať, ale keď sa na to pozriem dnes, nezdá sa mi normálne, ako funguje náš zdravotný systém a vyzerá to tak, že ani nikto nepremýšľa nad tým, že by sa niečo mohlo zmeniť.“
Čo najskôr sa bolo treba zamerať aj na chlapčekov psychomotorický rozvoj, mnohokrát tak cestovali za fyzioterapeutkou a rok a pol s ním intenzívne cvičili doma. „Áno, bolo to časovo, logisticky aj finančne náročnejšie, no nie nezvládnuteľné.“ S prevozom pomáhali Katarínini rodičia, ktorí sú už na dôchodku, otec výpravu viezol, mama slúžila ako ďalšia pomocná ruka.
