SUCHÁ HORA. Dvojročnej Majke Šustekovej diagnostikovali lekári ojedinelé genetické ochorenie Pitt Hopkinsonov syndróm. Pomôcť jej mala Vojtova metóda, ktorú lekári odporúčali, dievčatku však ešte viac uškodila. „Hoci som zdravotník a vždy som verila medicíne, skúsili sme aj alternatívnu cestu a tá zabrala,“ hovorí mama Mária. Dodáva, že dcéra mala rok, keď sa znova narodila a dovtedy nehybné telíčko sa po dlhých mesiacoch konečne rozhýbalo. Ďalším cieľom je dostať ju medzi zdravých žiakov.
Po necelých dvoch rokoch od svadby sa Mária a Ľuboš Šustekovci rozhodli posunúť ďalej a rozšíriť rodinu o ďalšieho člena. Mária vtedy pracovala ako sestrička na internom oddelení a v agentúre domácej ošetrovateľskej starostlivosti, o svoje zdravie sa však príkladne starala. Všade, kde sa dalo, chodila pešo a už približne 20 rokov dodržiavala delenú stravu. Nekombinuje niektoré druhy potravín, neje vysmážané jedlá a ani údeniny. „Manžel je rodák z Oravy, na takéto pochutiny je z domu zvyknutý, no našťastie, novému sa priučil veľmi rýchlo.“
Na bábätko sa obaja veľmi tešili, ani chvíľku nemysleli na zlé, len sa modlili za zdravie Márie i dievčatka v brušku. Pred viac ako šiestimi rokmi tak prišla na svet po vyčerpávajúcom pôrode hnedovlasá Karolína. Tabuľková a príkladná, akoby práve vypadla z lekárskych kníh.
Mária túžila aj po druhom dieťati. Vysnívala si dcéru, aby Karolínka mala najlepšiu kamarátku, a pribudnúť mala po tom, čo nastúpi do škôlky. „Aj to nám vyšlo.“ Jedným dychom však Mária dodáva že druhé tehotenstvo prežívala inak ako prvé. Bála sa a každý večer sa s mladšou dcérou modlili, aby sa im narodilo zdravé dieťatko, telom i dušou.
K väčšej pohode nepomáhalo ani vypuknutie vojny na Ukrajine. Manžel pracuje väčšinu roka v zahraničí, pomocníkom sa jej tak stala staršia dcéra. Spoločne varili, upratovali aj vyťahovali bielizeň z práčky.
„Bolo mi ťažko a v duchu som si priala, aby sa tehotenstvo čím skôr skončilo.“ Bola v 36. týždni, keď prišiel manžel z práce domov a o pár hodín na to už cestovali do pôrodnice, Márii odtiekla plodová voda. Dnes hovorí, že pôrod bol krásny a jednoduchý, úplne iný ako pri prvej dcére. „Keby bol každý taký, odrodím si hneď aj ďalšie.“
Hoci sa Majka narodila predčasne, podľa lekárov bolo všetko v poriadku. „Keď sme prišli z pôrodnice domov, bol to hotový sviatok. Svietilo prvé jarné slnko a všetci sme sa spoločne radovali, Karolínka sestričku stále hladkala aj ju chcela mať celé dni na rukách.“
Plakala jedna, plakala druhá
O mesiac na to sa však Majke na pravej strane spánkovej oblasti vytvorila malá modrina. Podľa kožnej lekárky išlo o cievny hemangióm, nezhubný názor. „Ak však nezačne do piatich mesiacov rásť do priestoru, všetko bude v poriadku, za ten čas ho budeme intenzívne kontrolovať,“ upokojovala Máriu.
Na ďalšej kontrole si pediatričku všimla priečnu ryhu na dlani, ktorá sa považuje aj za vedľajší znak Downovho syndrómu. Majka však vyzerala ako zdravé bábätko, preto tomu nevenovala prílišnú pozornosť.
Neskôr Mária lekárku upozornila, že najmladšia dcérka akosi neotvára pästičky. Podľa nej však bolo znovu všetko v poriadku, je bežné, že deti rozprestrú rúčky aj o mesiac či dva neskôr. „Pýtala som sa dokonca na Vojtovu metódu, ktorá sa zvykne cvičiť s predčasniatkami, ale upokojila ma, že sa nemám zbytočne obávať, Majka je úplne zdravá.“
O mesiac sa situácia na poradni opakovala. Majka mala stále zovreté pästičky a nie a nie do nich chytiť farebnú hrkálku. Rúčky mala navyše pevne pritisnuté k hrudi, nepretáčala sa na bok, bruško a nedvíhala ani nôžky, dostali preto odporúčanie na neurológiu.
Vyššie dane, menej investícií. Menšie obce sa vyrovnávajú s výpadkami v príjmoch najťažšie Čítajte „Vyzerá byť pribrzdená,“ zneli slová neurologičky, ktorá malú Majku vyšetrovala. Máriu výraz prekvapil, ale do ambulancie už vstupovala s poznaním, že lekárka je svojrázna, inú v okolí nemala, ostala preto ticho. „Viac sme sa nedozvedeli, len nám odporučila cvičiť Vojtovu metódu. Stačiť bude možno len mesiac či dva a dcérka sa napokon rozhýbe.“
Od fyzioterapeutky dostala Mária súbor cvikov, pri ktorých mala malá Majka dostávať stimuly do mozgu a neskôr aj urobiť konkrétny pohyb. Cvičiť mali takto spolu trikrát do dňa a nevšímať si plač a ani krik, len dievčatko žmýkať a žmýkať.
Po mesiaci intenzívneho cvičenia sa sľubovaný progres nedostavil, pokračovať tak mali v nastavenom pláne ďalej a prísť sa ukázať znova o štyri týždne. „U nás doma to vtedy vyzeralo hrozne, plakala Majka, plakala Karolínka a aj ja, ale chceli sme jej pomôcť, preto sme robili všetko, čo nám lekári povedali.“
Výsledky ani tak neprichádzali, dievčatám preto navrhli desaťdňový rehabilitačný pobyt v Dunajskej Lužnej. Vraj svinská hypotónia (nízke svalové napätie pozn. red.), diastáza na bruchu, alebo je to možno čosi metabolické, šepotali si medzi sebou fyzioterapeutky. „Aj som sa ich snažila dopýtať, čo si to hovoria, ale nič mi nepovedali, tak som si pomyslela svoje a verila som im naďalej,“ hovorí Mária. K trom cvičeniam do dňa tak po pobyte pribudlo štvrté.
Ani metabolická kontrola nevniesla do Majkinho zdravotného stavu viac svetla. Lekári si ju podávali vo dverách a nik nerozumel, prečo sa ročné dieťa nehýbe a nedžavoce, je apatické, slabé a pri každom pretočení na bok má v očiach paniku. „Bola som z toho celého veľmi nešťastná i nervózna zároveň, fyzioterapeutka mi preto odporučila skúsiť podpornú liečbu s názvom osteopatia,“ hovorí.
V prvých chvíľach sa Mária snažila zistiť, čo liečba môže dcérke ponúknuť i vypátrať niekoho, kto sa jej na Slovensku venuje. Keď dula Adriana Sauer prvýkrát uvidela Majku, hneď povedala, že dievčatko v sebe nemá život a zablokované má celé telíčko. Spôsobiť to mohla aj Vojtova metóda, pri ktorej sa na dieťa zbytočne tlačí.
Po vyše hodinovej terapii však na druhý deň po prvýkrát zdvihlo nôžky a otočilo sa na bok, zmenil sa dokonca aj pohľad. Dovtedy zastreté očká jastrili na všetky strany. Dnes Mária hovorí, že sa dcérka druhýkrát narodila. „Vojtovu metódu som potom rovno zavrhla, nechcela som ju ďalej žmýkať a zbytočne na ňu tlačiť, keď to aj tak nepomáhalo,“ hovorí.
Ďakovala aj za vojnu
V tom istom čase sa dostali aj na neurológiu do Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Metabolické vyšetrenia, vyšetrenia svalov a nervov mala Majka v poriadku, genetičke sa však nepozdával jej výzor, nariadila preto genetické testy.
Hoci lekári odporúčali neprestávať s Vojtovou metódou, Mária v rozhodnutí nepovolila a pre dcérku hľadala ďalšie podporné terapie. Kamarátka jej navrhla terapeuta Martina Hybena, ktorý sa zaoberá liečebnou metódou chiroworks. Liečba sa nápadne podobá na chiropraxiu, naprávanie je však omnoho presnejšie i jemnejšie k pacientovi.
Dvadsať rokov čakali dve oravské obce na vybudovanie kanalizácie, menšie dediny z projektu vypadli Čítajte „Sama som zdravotník, vždy som verila medicíne a nie alternatívnym cestám, no výsledky ma znovu prekvapili.“ Zo dňa na deň u Majky zmizol reflux i skolióza, dievčatko otvorilo pästičky aj sa začalo pretáčať za hračkami. Nehybné telíčko sa po mesiacoch konečne rozhýbalo.
Aj na plávaní, kde dievčatá pravidelne chodia, si okolie všimlo pozitívne zmeny. Odporučili im regeneračno-terapeuticko-vzdelávacie centrum Svetielko v Prešove, kde cvičia aj deti, ktorým Vojtova metóda uškodila. O pár týždňov na to sa dostali aj na prvú intenzívnu rehabilitáciu.
Prvé dni musela fyzioterapeutka u Majky odstrániť strach z Vojtovej metódy aj si získať dôveru. „Priznám sa, tiež som sa veľmi bála, keď som si predstavila, že by sme dcérku znovu zablokovali, a tak ako plakala ona, plakala som aj ja.“
Fyzioterapuetka však bola trpezlivá a citlivá, do ničoho dievčatko nenútila, len ju hravou formou polohovala. „Na štvrtý deň mi povedala, že rukami jej už prešlo veľa detí, no u Majky si je na sto percent istá, že raz bude chodiť.“ Vojtovou metódou pravdepodobne napredovali vývoj, a tak zablokovali a rozhádzali celé telíčko, ktoré sa teraz potrebuje rozhýbať.
Počas týždňa sa Majka dostala aj na orofaciálnu masáž, pri ktorej jej logopedička masírovala líca, podnebie i koreň jazyka. „Výsledkom bolo, že dcérka začala nielen žuvať, ale neskôr jej aj vyšli zúbky, ktoré dovtedy mala len von do polovičky, čo sa genetičke veľmi nepozdávalo.“ Dnes si vraj najradšej pochutnáva na bryndzových haluškách a cestovinách s tvarohom.
Osteopatia zas aktivovala mozog a pomohla k tomu, aby sa dievčatko dokázalo učiť aj sa viac socializovať. „Viacero terapeutov, s ktorými sme pracovali, ušlo pred vojnou, vtedy som preto za ňu prvýkrát ďakovala.“
O mesiac sa Majka znovu dostala na rehabilitáciu, tentokrát však plakala oveľa menej, začala spolupracovať a hranie pomaly nahrádzalo cvičenie. Na konci týždňa sa už plazila, hádzala pohľadom po cudzích ľuďoch aj s nimi nadväzovala kontakt.
Radosť však narušili výsledky z genetiky. Majke lekári diagnostikovali Pitt Hopkinsonov syndróm, ktorý charakterizuje výrazné vývojové oneskorenie spojené so stredne závažným až závažným intelektovým deficitom i poruchami správania. Priebeh ochorenie je neprogresívny, pacienti však ostávajú poväčšine odkázaní na celoživotnú opateru.
„V prvom momente som sa rozplakala a rozbehla ku Karolínke, veľmi som si k nej želala zdravú sestričku.“ Manžel Máriu v telefóne upokojoval, že sa určite lekári museli zmýliť, stáva sa to predsa bežne. Pre terapeutky vo Svetielku tiež ostala ojedinelá diagnóza len na papieri v teoretickej rovine, oveľa dôležitejšie pre nich bolo, čo Majka dokáže a ako na napreduje v praxi. Kým predtým bola na úrovni trojmesačného bábätka, za osem týždňov sa posunula na deviaty mesiac. Mnohé symptómy z genetických výsledkov už teraz potláčala.
Prvým dieťaťom narodeným na Orave v tomto roku je Olívia Čítajte Po ďalšej intenzívnej rehabilitácii sa Majka prvýkrát posadila do opory a hoci jej dnes ešte mama musí trošku pomôcť, počas dňa už pravidelne sedí. Navštevovať tiež začali múdre hranie, kde sa učili spoločne hrať sa tak, aby dievčatko stále napredovalo. Dnes už vie otáčať strany v knižky, sedieť na nočníku a dokonca aj poprosiť.
V októbri absolvovali manželia genetické vyšetrenia, aby zistili, či dostala Majka ojedinelé ochorenie od nich, alebo je nový nosič. Správanie lekárky ich však opäť prekvapilo. „Podporným terapiám a výsledkom nerozumela a ani neverila. Na záver sa s nami rozlúčila so slovami, že síce môžeme dcére zabezpečiť rehabilitáciu aj terapeutov, ale genetické ochorenie nikdy nevymažeme.“ Dnes už má rodina aj výsledky, obaja rodičia sú negatívni, počas tehotenstva tak musel gén zmutovať.
„Koľkým deťom dali lekári celoživotnú nálepku detskej mozgovej obrny a tí študovali vysoké školy. Nastavila som sa tak, že s Majkou ochorenie potlačíme, čo najviac sa bude dať,“ hovorí Mária. Väčšinu dní tak trávi dievčenská dvojka cvičením a hraním na podložke, ktoré nekončí ani po príchode Karolínky zo školy. Je práve prváčka, učí sa čítať, Karolínka zas pri nej džavotať. Ak jej náhodou občas vytrhne šlabikár či peračník, nehnevá sa, práve naopak, teší sa z dosiaľ nepoznaných aktivít.
Iné týždne zas Majka celé dni intenzívne cvičí vo Svetielku, vtedy dievčatá únavou padajú do postele. „Bez pohonných hmôt nás náklady vyjdú na viac ako osemsto eur mesačne, od štátu však nedostávame nič, mohli by sme ostať len pri Vojtovej metóde,“ hovorí Mária. Výsledky práce sa však znova dostavili, na Mikuláša sa Majka preštvornožkovala až k tanieru koláčov. Mama jej tak odpustila aj špinavú podlahu.
„Práve takéto malé kroky ma motivujú pokračovať, cieľom je dostať ju do bežnej školy a sľubujem si, že jej odpustím trojky aj päťky, lebo viem, akú cestu sme si spoločne ušli.“
