LOKCA. Dvadsaťtriročný Mário Ondrík má odmala spinálnu svalovú atrofiu. Geneticky podmienené neurodegeneratívne ochorenie ho postupne oberá o schopnosť chodiť, jesť a napokon aj dýchať.
Dnes už iba leží a všetky činnosti, ktoré dokáže, robí len ľavou rukou, prostredníkom a palcom. Aj tento rozhovor vznikol ako výsledok niekoľkohodinového vyťukávania do malej obrazovky telefónu.
Keďže pravdepodobne časom stratí aj túto schopnosť, len nedávno spustil na internetovom portáli výzvu, kde sa snažil vyzbierať peniaze na nákup technickej výbavy, ktorú by dokázal ovládať očami. Splniť finančný cieľ sa mu podarilo za neuveriteľné štyri hodiny.
Mário má s novou výbavou veľké plány, rozbehnúť chce aplikáciu, ktorá by prepájala ľudí so znevýhodnením aj svoj vlastný blog.
Mário prišiel na svet ako prvý zo štyroch bratov. Niekoľko mesiacov rástol bez problémov, nič nenasvedčovalo tomu, že nakoniec jeho život vezme celkom iný spád. Z prvých nesmelých krôčikov sa veľmi rýchlo začali stávať posledné. Svaly mu postupne slabli a nohy prestávali slúžiť. Stáť už dokázal len s oporou a ak spadol, nemal síl postaviť sa nazad.
„Zašlo to až k nezvratnému splynutiu môjho zadku s akýmkoľvek miestom na sedenie,“ píše v jednom zo svojich blogových článkov.
V článku sa dočítate:
- čo všetko obnáša zháňanie pomôcok,
- v čom je unavujúce hrdinsky prijímať utrpenie,
- prečo je ťažké žiť s vedomím, že umrie predčasne,
- v čom mu zlepší život technológia ovládaná očami.
Rodičia s blonďavým chlapčekom prešli snáď celé Slovensko, kým zistili, aké ochorenie ho ničí.
Tri písmenka SMA, ktoré označovali spinálnu muskulárnu atrofiu, pred 23 rokmi ešte len málokto poznal, ukrývali však hrozivý scenár. Genetické, progresívne a často smrteľné ochorenie ovplyvňuje schopnosť pacientov chodiť, jesť a napokon aj dýchať. Môže za to nedostatočná produkcia proteínu, ktorá obmedzí komunikáciu medzi mozgom, miechou a svalom.
Vysvätili novokňazov, sú medzi nimi aj Oravci Čítajte „Prvé predpovede lekárov hovorili, že sa nedožijem ani svojich tretích narodenín, vývoj však bol omnoho pomalší. Do 15 rokov som ešte dokázal sedieť,“ hovorí Mário. Silný stafylokokový zápal pľúc ho ale čoskoro poslal na dva mesiace do nemocnice, kde by bez tracheostómie a pľúcnej ventilácie neprežil. Každé ďalšie ochorenie ho výrazne oslabí, dávať si preto na seba musí veľký pozor.
Tracheostómia mu navyše skomplikovala aj rozprávanie. Dlho trvalo, kým ho vystupujúca trubička v krku prestala škriabať či napínať na zvracanie.
„Kým som si nevybudoval nový inštinkt, stávalo sa mi, že som iba naprázdno otváral ústa bez akéhokoľvek zvuku.“ Síce s ťažkosťami, no dnes stále hovorí. Priznáva však, že mal aj obdobie, kedy sa hanbil za svoj hlas i seba samého. Nevedel sa vyrovnať s tým, že jeho život už nikdy nebude taký, aký kedysi býval. Asi rok v kuse preto vôbec nerozprával, len šepkal.
To, že zubatej ušiel už dvakrát, vníma pozitívne. Hovorí, že je to druhá šanca možno od osudu, Boha či jednoducho zhora. Využiť sa ju však chystá naplno.
Plná lyžica
Mário si myslí, že oproti iným chorobám je tá jeho znesiteľnejšia, nepripomína sa mu každý deň. Jej úspech sa dá zaregistrovať po dlhšom období, napríklad si všimne, že ľavú ruku v kĺbe vystrie o čosi menej než pred rokom, mobil v rukách sa mu zdá ťažší a nespratnejší, alebo mimické svaly prestávajú reagovať na pokyny, ktoré im dáva.
Spravodlivosť ich dobehla v Tvrdošíne aj v Zázrivej Čítajte Liek, ktorý by pacientov úplne vyliečil, nejestvuje, sú však medikamentózne terapie, ktoré im dokážu v boji so zákerným ochorením aspoň čiastočne pomôcť. Na každý je ale potrebné spĺňať rôzne kritériá, vek či zdravotný stav. Len nedávno Mário absolvoval vyšetrenia, ktoré zistia, či je na liek Evrysdi vhodným adeptom.
„Úspech bude, keď dokáže zastaviť progres ochorenia. Existujú aj pozitívne účinky v obnovovaní svalstva, no nebýva to pravidlo,“ približuje. Ak mu liečbu schvália, obrátiť sa musí na poisťovňu, pre rodinu by bolo financovanie z vlastného vrecka neúnosné.
