Štvrtok, 23. marec, 2023 | Meniny má Adrián

Prichádzajú o to, čo sa vekom naučili. Súrodencov ničí raritné ochorenie

Raritné ochorenie vie vyliečiť len genetický výskum.

Súrodenci sa so svojou diagnózou zaradili k približne 150 pacientom na svete.Súrodenci sa so svojou diagnózou zaradili k približne 150 pacientom na svete. (Zdroj: archív Katarína Basárová)

ORAVSKÁ JASENICA. Rozprávkový scenár Basárovcov narušila zákerná Infantilná neurodegeneratívna dystrofia (INAD). Lekári ju potvrdili obom synom, staršiemu Jožkovi aj mladšiemu Jergušovi.

Zaradili sa tak približne k 150 pacientom na celom svete. Ich jedinou nádejou na lepší a dlhší život je génový výskum. Ten však vedci spustia jedine vtedy, ak vyzbierajú dostatok financií.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Katarína a Jozef Basárovci sa spoznali na strednej škole. Študovali spolu aj ďalej a v poslednom ročníku vysokej školy sa brali.

SkryťVypnúť reklamu

„Vždy sme vedeli, že chceme deti a veľmi rýchlo sa nám to aj podarilo,“ hovorí Jozef. Krátko po tom, ako Katarína otehotnela s malým Jožkom, sa vrátili z Bratislavy naspäť na Oravu. Obaja chceli, aby ich deti vyrastali s celou rodinou.

„Šlo to ako po masle, začali sme ešte aj svojpomocne stavať dom, aby sme mali niečo vlastné.“

Počas tehotenstva sa Katarína veľmi bála, aby bol prvorodený syn zdravý. Po narodení sa zdalo byť všetko v poriadku a približne do roka a pol napredoval presne podľa tabuliek. „Pamätám si, ako mi Katka hovorila, aká je šťastná, že máme zdravé dieťa. Ani jeden z nás si nevedel predstaviť, ako by to bolo inak.“

Dnes neradi vedú konverzácie o tom, či si chorobu vlastného dieťaťa iní rodičia vedia predstaviť, či sa vôbec dá prežiť a čo by na ich mieste robili.

Dočítajte tento článok
s predplatným MYregiony.sk.
Predplatné si môžete kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Orava

Inzercia - Tlačové správy

  1. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život
  2. Neviditeľná technológia vás ochráni pred podvodom, stačí si ju v mobile aktivovať
  3. Koho prepustiť a komu zvýšiť mzdu? Také otázky budú riešiť firmy
  4. Prvá banka spustila pravidelné investovanie do ETF fondov
  5. Dostupný elektromobil podľa Volkswagenu? Privítajte ID.2all!
  6. Developer ITB pomáha naplniť túžbu po vlastnom bývaní
  7. Stáli pred krachom. Firmy prezrádzajú recept na prežitie kríz
  8. Okuliarové šošovky ZEISS SmartLife
  1. Najväčší súboj obnovených pamiatok prebieha online
  2. KOSIT i v tomto roku podporí upratovanie v Košiciach
  3. Počasie láka do prírody. Zodpovední majú v batohu tieto 2 veci
  4. Aké sú národnosti podnikateľov s virtuálnou adresou v Košiciach?
  5. Rozdielový impulz: Fix hypotéky 1,49 % na tri roky
  6. Východ mieša karty v súboji pamiatok, hlasuje sa online
  7. Obnovené historické skvosty už bojujú o priazeň verejnosti
  8. Prvá banka spustila pravidelné investovanie do ETF fondov
  1. Náš mobil môžu ovládať na diaľku, ale dá sa tomu zabrániť 13 536
  2. Ako riešia krízu v zahraničí? Nižšia daň, zmrazená cena potravín 10 819
  3. Doba nízkych úrokov je späť. Garantovaná hypotéka 1,49% 9 212
  4. Čím je Azúrové pobrežie tak príťažlivé? Zistíte po pár chvíľach 9 182
  5. Stáli pred krachom. Firmy prezrádzajú recept na prežitie kríz 7 801
  6. Okuliarové šošovky ZEISS SmartLife 3 487
  7. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život 2 914
  8. V malej obci na Kysuciach vyučujú s modernými technológiami 1 526

Blogy SME

  1. Michal Porubän: Desatoro Maroša Žilinku
  2. Anton Kaiser: Rozlúčka so zimou
  3. Ján Šeďo: Princíp revitalizácie OĽaNO som aplikoval vo svojej záhrade.
  4. Alena Miklošová: Road Trip: Z Miami na Key West
  5. Ján Valchár: Avdijivka II. (karty sú nanovo rozdané)
  6. Linda Rampašeková: ZAČALA SEZÓNA
  7. Anna Miľanová: Sila a krása prírody... 2021
  8. Irena Šimuneková: Horné Lefantovce - Čierna skala, Malá skala
  1. Matúš Baňas: Reforma vzdelávania na Slovensku - poďme spáliť aj posledné zvyšky toho dobrého, čo v slovenskom školstve ostalo 7 310
  2. Radko Mačuha: V Moskve nie je všetko s kostolným poriadkom. 6 392
  3. Martin Kugla: Nenechajte Valla zničiť Petržalku! 6 242
  4. Magdaléna Cifrová: Konečne potrestaný pedagóg na VŠVU a aké dôležité je ospravedlniť sa 3 591
  5. Radovan Čipka: Ako Záborská znesvätila tému pomoci ženám 3 525
  6. Radovan Čipka: Podceňujeme intelekt tých, čo píšu "pekný chlapi" 3 316
  7. Ján Valchár: Gáaga! Gáaga! (plus ruský útok na Avdijivku) 2 575
  8. Michal Uherčík: Veľké riešenie alebo veľké fiasko. Parkovacie domy v Martine. 2 522
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  2. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  3. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  4. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  5. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  7. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
  8. Monika Nagyova: Máte v okolí ľudí posadnutých upratovaním? Niet im pomoci.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

V susedskom derby Chlebníc a Dlhej sa vždy bojuje o každú loptu.

V kluboch sme sa pýtali na hráčske i realizačné zmeny, zimnú prípravu a ambície do jarnej časti.


12 h
Majstrovstvá Oravy prilákal rekordnú účasť.

Najpočetnejšiu mužskú časť vyhral Marek Bača.


Peter Hrdlička 20 h
Z pohárového zápasu Zubrohlava - Humenné, ktoré sa hralo bez fanúšikov.

Sokol bude musieť predvádzať vyrovnanejšie výkony ako na jeseň.


21. mar
Miroslav Kluka (vľavo) chová kravy, brat Michal ovce.

Farmárčenie sťažuje zlá legislatíva.


20 h

Blogy SME

  1. Michal Porubän: Desatoro Maroša Žilinku
  2. Anton Kaiser: Rozlúčka so zimou
  3. Ján Šeďo: Princíp revitalizácie OĽaNO som aplikoval vo svojej záhrade.
  4. Alena Miklošová: Road Trip: Z Miami na Key West
  5. Ján Valchár: Avdijivka II. (karty sú nanovo rozdané)
  6. Linda Rampašeková: ZAČALA SEZÓNA
  7. Anna Miľanová: Sila a krása prírody... 2021
  8. Irena Šimuneková: Horné Lefantovce - Čierna skala, Malá skala
  1. Matúš Baňas: Reforma vzdelávania na Slovensku - poďme spáliť aj posledné zvyšky toho dobrého, čo v slovenskom školstve ostalo 7 310
  2. Radko Mačuha: V Moskve nie je všetko s kostolným poriadkom. 6 392
  3. Martin Kugla: Nenechajte Valla zničiť Petržalku! 6 242
  4. Magdaléna Cifrová: Konečne potrestaný pedagóg na VŠVU a aké dôležité je ospravedlniť sa 3 591
  5. Radovan Čipka: Ako Záborská znesvätila tému pomoci ženám 3 525
  6. Radovan Čipka: Podceňujeme intelekt tých, čo píšu "pekný chlapi" 3 316
  7. Ján Valchár: Gáaga! Gáaga! (plus ruský útok na Avdijivku) 2 575
  8. Michal Uherčík: Veľké riešenie alebo veľké fiasko. Parkovacie domy v Martine. 2 522
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  2. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  3. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  4. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  5. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  7. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
  8. Monika Nagyova: Máte v okolí ľudí posadnutých upratovaním? Niet im pomoci.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu