Prichádzajú o to, čo sa vekom naučili. Súrodencov ničí raritné ochorenie

Raritné ochorenie vie vyliečiť len genetický výskum.

Súrodenci sa so svojou diagnózou zaradili k približne 150 pacientom na svete.Súrodenci sa so svojou diagnózou zaradili k približne 150 pacientom na svete. (Zdroj: archív Katarína Basárová)

ORAVSKÁ JASENICA. Rozprávkový scenár Basárovcov narušila zákerná Infantilná neurodegeneratívna dystrofia (INAD). Lekári ju potvrdili obom synom, staršiemu Jožkovi aj mladšiemu Jergušovi.

Zaradili sa tak približne k 150 pacientom na celom svete. Ich jedinou nádejou na lepší a dlhší život je génový výskum. Ten však vedci spustia jedine vtedy, ak vyzbierajú dostatok financií.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Katarína a Jozef Basárovci sa spoznali na strednej škole. Študovali spolu aj ďalej a v poslednom ročníku vysokej školy sa brali.

SkryťVypnúť reklamu

„Vždy sme vedeli, že chceme deti a veľmi rýchlo sa nám to aj podarilo,“ hovorí Jozef. Krátko po tom, ako Katarína otehotnela s malým Jožkom, sa vrátili z Bratislavy naspäť na Oravu. Obaja chceli, aby ich deti vyrastali s celou rodinou.

„Šlo to ako po masle, začali sme ešte aj svojpomocne stavať dom, aby sme mali niečo vlastné.“

Počas tehotenstva sa Katarína veľmi bála, aby bol prvorodený syn zdravý. Po narodení sa zdalo byť všetko v poriadku a približne do roka a pol napredoval presne podľa tabuliek. „Pamätám si, ako mi Katka hovorila, aká je šťastná, že máme zdravé dieťa. Ani jeden z nás si nevedel predstaviť, ako by to bolo inak.“

Dnes neradi vedú konverzácie o tom, či si chorobu vlastného dieťaťa iní rodičia vedia predstaviť, či sa vôbec dá prežiť a čo by na ich mieste robili.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9DJP na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Orava

Komerčné články

  1. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme
  2. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje
  3. Pili sme pivo, ktoré sa nedá ochutnať nikde inde na svete
  4. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie
  5. Ako zvládnuť podnikanie, rodinu aj voľný čas bez kompromisov?
  6. Môže hudba pomôcť neurologickým pacientom lepšie chodiť?
  7. Veterné parky: vizuálny smog alebo nová estetika energetiky?
  8. Elektrické autá v zahraničí: poplatky za nabíjanie a diaľnice
  1. Pili sme pivo, ktoré sa nedá ochutnať nikde inde na svete
  2. Fico škodí ekonomike, na reformy roky kašľal
  3. Skvelý sortiment za výnimočne nízke ceny nájdete v Pepco
  4. S nami máte prístup do všetkých záhrad
  5. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje
  6. Ako pripraviť motorku na sezónu: Rady pre bezpečnú jazdu
  7. Ako zvládnuť podnikanie, rodinu aj voľný čas bez kompromisov?
  8. Emma Tekelyová a tvorenie na jarné dni a Veľkú noc
  1. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme 14 167
  2. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje 7 748
  3. AI o nej píše, že je symbolom odvahy. Kvôli jedinému protestu 7 234
  4. Elektrické autá v zahraničí: poplatky za nabíjanie a diaľnice 6 873
  5. Muži, nepodceňujte návštevu kardiológa. Srdce máte len jedno 6 824
  6. Nevšedný ostrov. Ischia priťahuje pozornosť čoraz viac turistov 5 133
  7. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie 4 689
  8. Slovenskí milionári minulý rok bohatli rekordným tempom 2 912
  1. Ivan R. V. Rumánek: K zájmenu "svůj"
  2. Ján Škerko: Čo sa deje práve teraz? Rúca sa starý svet.
  3. Tupou Ceruzou: Medvede
  4. Jozef Pivarník: Agent Kotlár: Muž, Ktorý Odhalil Všetko (A Možno Aj To, Čo Neexistovalo)
  5. René Melichar: Nejsem jednorožec – 10
  6. Ľuboš Vodička: Viedenské Kráľovstvo modelovej železnice
  7. Jan Pražák: Jak jsem utekl z postele do skříně
  8. Pavol Kéri: Ďalšia z náročných výziev prekonaná
  1. Michal Dolňan: Covid vypustili z laboratórií a SLAK na nás vrhli Nemci a Francúzi... 53 661
  2. Ján Šeďo: Stalo sa to včera na "urgente". 42 445
  3. Jakub Konečný: Našli sme dvoch Slovákov, ktorí sa majú vďaka Ficovej vláde lepšie! 26 242
  4. Martin Ondráš: Piate ohnisko nákazy SLAK - skutočná pravda 21 358
  5. Rado Surovka: Ficove Amater Airlines dopravili na Slovensko slintačku 15 926
  6. Karol Galek: Fico odovzdal Slovenské elektrárne českým finančným žralokom 10 379
  7. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente. 9 097
  8. Miroslav Ferkl: Atentátnik Fico s vedrom 5 584
  1. Tupou Ceruzou: Medvede
  2. Tupou Ceruzou: Mr. Business
  3. Věra Tepličková: Romana nám odkazuje, že je stále úžasná
  4. Radko Mačuha: Po MDŽ SMER pozýva na zabíjačku.
  5. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente.
  6. Tupou Ceruzou: Spravodlivosť pre všetkých
  7. Jiří Ščobák: Ako vybrať dobrého finančného sprostredkovateľa? Ako identifikovať šmejda?
  8. Radko Mačuha: Čo je zvrátenejšie, vracať na plátno, alebo posielať mládež na smrť ?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Prežila monarchiu, svetové vojny, odštátnenie aj privatizáciu. Korunou jej príbehu je pútnické miesto – hora Butkov.


Zo zápasu kategórie U11, Nižná - Tvrdošín.

Jarná časť začala najmladším kategóriám v stredu 2. apríla.


Medveď hnedý.

Čo to znamená pre región?


Michaela Badániková je s červeným opaskom.

Najviac sa darilo Michaele Badánikovej.


  1. Ivan R. V. Rumánek: K zájmenu "svůj"
  2. Ján Škerko: Čo sa deje práve teraz? Rúca sa starý svet.
  3. Tupou Ceruzou: Medvede
  4. Jozef Pivarník: Agent Kotlár: Muž, Ktorý Odhalil Všetko (A Možno Aj To, Čo Neexistovalo)
  5. René Melichar: Nejsem jednorožec – 10
  6. Ľuboš Vodička: Viedenské Kráľovstvo modelovej železnice
  7. Jan Pražák: Jak jsem utekl z postele do skříně
  8. Pavol Kéri: Ďalšia z náročných výziev prekonaná
  1. Michal Dolňan: Covid vypustili z laboratórií a SLAK na nás vrhli Nemci a Francúzi... 53 661
  2. Ján Šeďo: Stalo sa to včera na "urgente". 42 445
  3. Jakub Konečný: Našli sme dvoch Slovákov, ktorí sa majú vďaka Ficovej vláde lepšie! 26 242
  4. Martin Ondráš: Piate ohnisko nákazy SLAK - skutočná pravda 21 358
  5. Rado Surovka: Ficove Amater Airlines dopravili na Slovensko slintačku 15 926
  6. Karol Galek: Fico odovzdal Slovenské elektrárne českým finančným žralokom 10 379
  7. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente. 9 097
  8. Miroslav Ferkl: Atentátnik Fico s vedrom 5 584
  1. Tupou Ceruzou: Medvede
  2. Tupou Ceruzou: Mr. Business
  3. Věra Tepličková: Romana nám odkazuje, že je stále úžasná
  4. Radko Mačuha: Po MDŽ SMER pozýva na zabíjačku.
  5. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente.
  6. Tupou Ceruzou: Spravodlivosť pre všetkých
  7. Jiří Ščobák: Ako vybrať dobrého finančného sprostredkovateľa? Ako identifikovať šmejda?
  8. Radko Mačuha: Čo je zvrátenejšie, vracať na plátno, alebo posielať mládež na smrť ?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu