Streda, 29. jún, 2022 | Meniny má Peter, Pavol, Petra

Blonďavému dievčatku zosmutneli očká. Dnes má znova nádej na život

Zuzanke zistili lekári pred štyrmi rokmi vzácnu chorobu. Vraj na Slovensku nikto s rovnakou diagnózou nie je, a tak ju poslali domov zomrieť. Teraz by však dievčatku mohli pomôcť.

Zuzanka v nemocnici.Zuzanka v nemocnici. (Zdroj: JB)

BREZA. Zuzanka sa narodila rodičom pred šiestimi rokmi ako v poradí tretie dieťa. „Celé tehotenstvo a pôrod boli v poriadku a dcéra sa narodila úplne zdravá,“ hovorí mama Jana Bakošová. Napredovala rovnako ako zdraví rovesníci.

Vzácne ochorenie

Do roka začala Zuzanka chodiť, len sa akosi bála pustiť. „Keď sa niečoho nedržala, hneď spadla,“ opisuje mama Jana. Rodičia to však nijako neriešili, zdalo sa im to normálne. Padajú predsa všetky deti.

Keď malo dievčatko rok a štyri mesiace, muselo byť pre afty v ústach hospitalizované v nemocnici v Dolnom Kubíne. „Neviem, či to bol spúšťač, ale odvtedy jej očká zosmutneli.“ Mala ich akoby zakalené. Zuzanka však stále poriadne nechodila a začala za sebou ťahať aj jednu nôžku. Na neurológii im predpísali kvapky, ktoré jej vraj mali pomôcť. „Ale začala iba krajšie rozprávať, nie síce celé vety, len jednotlivé slovíčka.“

SkryťVypnúť reklamu

Prihlásili sa teda aj na rehabilitáciu a tri- až štyrikrát do dňa spolu cvičili. „Každý raz pri tom strašne plakala,“ spomína Jana.

Pozrite si tiež Stretla sa partia svätcov, napriek opatreniam Čítajte 

Pri kontrole na neurológii ich lekárka poslala na CT vyšetrenie mozgu, tam však lekári nezistili nič. O dva týždne išli aj na magnetickú rezonanciu. Dovtedy bola Zuzanka uspávaná trikrát. „Po tomto poslednom raze sa dcérin stav výrazne zhoršil.“ Prestala račkovať, chodiť, dvíhať sa v postieľke a do dvoch mesiacov ostala úplne ležať.

Genetické testy potvrdili vzácne ochorenie metachromatickú leukodystrofiu.
Dievčatko má poškodenú bielu hmotu na mozgu, čo sa prejavuje stratou rovnováhy a chôdze, zhoršením reči, ochabovaním svalstva a časté sú aj veľké bolesti. Ochorenie nie je liečiteľné a končí sa smrťou.

Čakanie na smrť

Na Slovensku vraj vtedy neexistoval nik s rovnakou diagnózou. „Povedali nám, že už nemáme ani nič skúšať, lebo Zuzanka do šiestich rokov zomrie,“ povie Jana. Mali sa s tým len zmieriť.

SkryťVypnúť reklamu

Rodičia nestrácali nádej a naďalej oslovovali lekárov na Slovensku aj v zahraničí, no nik im nevedel poradiť. „Lekárka nám ani len nekázala prísť na kontrolu, že sa uvidíme až vtedy, keď budeme potrebovať PEG na prijímanie potravy.“ Vydržali bez neho štyri roky. „Veľmi som chcela, aby ešte jedla cez ústa.“

Súvisiaci článok Oravskí záchranári dostali Srdce na dlani Čítajte 

Dievčatko však pri jedení vdychovalo čiastočky potravy, a to mu spôsobovalo časté zápaly pľúc. „Inhalovali sme s ňou, odsávali hlien a potom dve a pol hodiny kŕmili, bol to celodenný kolotoč.“ Pred tromi mesiacmi však Zuzanke PEG zaviedli. „A to nám veľmi pomohlo a už aj pribrala dve a pol kila,“ teší sa mama.

Nová nádej

Pred dvomi týždňami však Jana na našom webe našla článok o Timurkovi z východného Slovenska, ktorému na jar diagnostikovali rovnaké ochorenie, ako má Zuzanka. „A svitla nám nová nádej,“ hovorí radostne Jana.

SkryťVypnúť reklamu

S Timurkovou mamou sa hneď skontaktovali. Jana dostala kontakty na lekárov aj odporúčania na doplnky výživy. „Do týždňa sme už boli u špecialistov v Košiciach aj v Čechách.“

Dievčatko sa momentálne snažia rozhýbať. „Má veľmi stuhnuté svalstvo a nevie sa plnohodnotne nadýchnuť.“ Rehabilitácia by im tak mohla otvoriť cestu aj k ďalšej liečbe. Všetko je však veľmi nákladné, no pre dcéru urobia hocičo.
„Musíme to aspoň skúsiť, nemôžme ju nechať len tak umrieť.“

Prečítajte si tiež Ovce na Oravu patria. Kedysi mali trojaký úžitok, dnes iba jeden. Čítajte 

Najčítanejšie na My Orava

Inzercia - Tlačové správy

  1. Večer stál chlieb dvojnásobok ako ráno. Ako hyperinflácia pripravila ľudí o úspory?
  2. Plyn v doprave môže byť medzičlánkom k nízkoemisnej budúcnosti
  3. Na čo nezabudnúť, ak plánujete na leto malé i väčšie výlety
  4. Slovenské oplátky ocenil aj svet. Receptúru pozná jeden človek
  5. Leto v Čechách a na Morave: Tipy na výlety v susednej krajine
  6. Špičková starostlivosť aj pre detských pacientov
  7. Spoločnosť Mars inšpiruje: Lepší svet pre domácich miláčikov
  8. Danube InGrid zvyšuje energetickú stabilitu aj v Bratislave
  1. Študenti spoznali nové výrobné trendy v Schaeffler Skalica
  2. Špičková starostlivosť aj pre detských pacientov
  3. Na čo nezabudnúť, ak plánujete na leto malé i väčšie výlety
  4. Leto v Čechách a na Morave: Tipy na výlety v susednej krajine
  5. Spoločnosť Mars inšpiruje: Lepší svet pre domácich miláčikov
  6. Slovenské oplátky ocenil aj svet. Receptúru pozná jeden človek
  7. Modernizácia VÚSCH rozšíri a skvalitní zdravotnú starostlivosť
  8. Danube InGrid zvyšuje stabilitu elektrizačnej sústavy
  1. Štyri veci, vďaka ktorým lepšie zvládnete infláciu 11 208
  2. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku 8 359
  3. Analytik Horňák: Niektorí výrobcovia budú musieť znížiť ceny 4 753
  4. Slovenské oplátky ocenil aj svet. Receptúru pozná jeden človek 4 356
  5. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk 3 956
  6. Čítajte odomknuté články na mobile, počítači a aj v tablete 3 757
  7. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME 3 153
  8. Leto v Čechách a na Morave: Tipy na výlety v susednej krajine 2 961

Blogy SME

  1. Tomáš Jacko: Mala by sa prezidentka stretávať s extrémistami?
  2. Kristína Jakubičková: Kráľovná zdravých raňajok
  3. Irena Šimuneková: Trenčiansky luh a okolie
  4. Vladimír Krátky: Šialenstvo raketové vs. šialenstvá iné ?
  5. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline
  6. Janka Bittó Cigániková: Takto by sme nemocnice (nie len) z plánu obnovy riešili my
  7. Vladimír Krátky: Kam sa hrabe Wiener šniceľ na naše bryndzáky !
  8. Martina Paulenová: Narodeninový darček
  1. Soňa Bulbeck: Ako šklbú turistov inde... 10 493
  2. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku) 7 002
  3. Věra Tepličková: Igi zasa ukazuje figy alebo O tom, ako sa Edo unáhlil 5 637
  4. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVa) 4 570
  5. Jozef Černek: Turecko, letecky s dvomi deťmi, časť prvá - cesta tam 3 970
  6. Tomáš Jacko: Keď upratovačka zarába viac než univerzitný profesor 3 578
  7. Miroslav Lukáč: Kto je ešte dnes rusofil, potrebuje odbornú pomoc. 3 206
  8. Michal Feik: Čo spôsobí Matovičov balíček 3 119
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  2. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  3. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  4. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  6. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
  7. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  8. Jiří Ščobák: Mentální cvičení: Určení rizikových bodů a možných tras ruského postupu na Ukrajině
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

František pri odchode zo súdu.

Ďalší duchovný, ktorý pôsobil v tej istej oravskej farnosti, na svoj trest čaká.


18 h
Adam Brenkus podpísal zo Zlatými Moravcami dvojročný kontrakt.

Adam Brenkus mení dres v rámci najvyššej slovenskej súťaže.


a 1 ďalší 20 h
Podobná plocha pribudne aj na Čerchľoch.

V Zábiedove otvorili parky, v Rabči zrekonštruovali záchody.


28. jún
Deti z Trstenej sa tešia z nových kolobežiek.

Novinky poslúžia deťom aj dospelým.


27. jún

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Ďalší duchovný, ktorý pôsobil v tej istej oravskej farnosti, na svoj trest čaká.


18 h

Priehradu ešte len napúšťajú po rozsiahlej rekonštrukcii. Je mimo prevádzky.


19 h

Všetky metódy plašenia zlyhali.


a 1 ďalší 27. jún

V obci Zákopčie odstraňujú následky po ničivej povodni.


27. jún

Blogy SME

  1. Tomáš Jacko: Mala by sa prezidentka stretávať s extrémistami?
  2. Kristína Jakubičková: Kráľovná zdravých raňajok
  3. Irena Šimuneková: Trenčiansky luh a okolie
  4. Vladimír Krátky: Šialenstvo raketové vs. šialenstvá iné ?
  5. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline
  6. Janka Bittó Cigániková: Takto by sme nemocnice (nie len) z plánu obnovy riešili my
  7. Vladimír Krátky: Kam sa hrabe Wiener šniceľ na naše bryndzáky !
  8. Martina Paulenová: Narodeninový darček
  1. Soňa Bulbeck: Ako šklbú turistov inde... 10 493
  2. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku) 7 002
  3. Věra Tepličková: Igi zasa ukazuje figy alebo O tom, ako sa Edo unáhlil 5 637
  4. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVa) 4 570
  5. Jozef Černek: Turecko, letecky s dvomi deťmi, časť prvá - cesta tam 3 970
  6. Tomáš Jacko: Keď upratovačka zarába viac než univerzitný profesor 3 578
  7. Miroslav Lukáč: Kto je ešte dnes rusofil, potrebuje odbornú pomoc. 3 206
  8. Michal Feik: Čo spôsobí Matovičov balíček 3 119
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  2. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  3. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  4. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  6. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
  7. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  8. Jiří Ščobák: Mentální cvičení: Určení rizikových bodů a možných tras ruského postupu na Ukrajině

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu