Blonďavému dievčatku zosmutneli očká. Dnes má znova nádej na život

Zuzanke zistili lekári pred štyrmi rokmi vzácnu chorobu. Vraj na Slovensku nikto s rovnakou diagnózou nie je, a tak ju poslali domov zomrieť. Teraz by však dievčatku mohli pomôcť.

Zuzanka v nemocnici.Zuzanka v nemocnici. (Zdroj: JB)

BREZA. Zuzanka sa narodila rodičom pred šiestimi rokmi ako v poradí tretie dieťa. „Celé tehotenstvo a pôrod boli v poriadku a dcéra sa narodila úplne zdravá,“ hovorí mama Jana Bakošová. Napredovala rovnako ako zdraví rovesníci.

Vzácne ochorenie

Do roka začala Zuzanka chodiť, len sa akosi bála pustiť. „Keď sa niečoho nedržala, hneď spadla,“ opisuje mama Jana. Rodičia to však nijako neriešili, zdalo sa im to normálne. Padajú predsa všetky deti.

Keď malo dievčatko rok a štyri mesiace, muselo byť pre afty v ústach hospitalizované v nemocnici v Dolnom Kubíne. „Neviem, či to bol spúšťač, ale odvtedy jej očká zosmutneli.“ Mala ich akoby zakalené. Zuzanka však stále poriadne nechodila a začala za sebou ťahať aj jednu nôžku. Na neurológii im predpísali kvapky, ktoré jej vraj mali pomôcť. „Ale začala iba krajšie rozprávať, nie síce celé vety, len jednotlivé slovíčka.“

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Prihlásili sa teda aj na rehabilitáciu a tri- až štyrikrát do dňa spolu cvičili. „Každý raz pri tom strašne plakala,“ spomína Jana.

Pozrite si tiež Stretla sa partia svätcov, napriek opatreniam Čítajte 

Pri kontrole na neurológii ich lekárka poslala na CT vyšetrenie mozgu, tam však lekári nezistili nič. O dva týždne išli aj na magnetickú rezonanciu. Dovtedy bola Zuzanka uspávaná trikrát. „Po tomto poslednom raze sa dcérin stav výrazne zhoršil.“ Prestala račkovať, chodiť, dvíhať sa v postieľke a do dvoch mesiacov ostala úplne ležať.

Genetické testy potvrdili vzácne ochorenie metachromatickú leukodystrofiu.
Dievčatko má poškodenú bielu hmotu na mozgu, čo sa prejavuje stratou rovnováhy a chôdze, zhoršením reči, ochabovaním svalstva a časté sú aj veľké bolesti. Ochorenie nie je liečiteľné a končí sa smrťou.

Čakanie na smrť

Na Slovensku vraj vtedy neexistoval nik s rovnakou diagnózou. „Povedali nám, že už nemáme ani nič skúšať, lebo Zuzanka do šiestich rokov zomrie,“ povie Jana. Mali sa s tým len zmieriť.

SkryťVypnúť reklamu

Rodičia nestrácali nádej a naďalej oslovovali lekárov na Slovensku aj v zahraničí, no nik im nevedel poradiť. „Lekárka nám ani len nekázala prísť na kontrolu, že sa uvidíme až vtedy, keď budeme potrebovať PEG na prijímanie potravy.“ Vydržali bez neho štyri roky. „Veľmi som chcela, aby ešte jedla cez ústa.“

Súvisiaci článok Oravskí záchranári dostali Srdce na dlani Čítajte 

Dievčatko však pri jedení vdychovalo čiastočky potravy, a to mu spôsobovalo časté zápaly pľúc. „Inhalovali sme s ňou, odsávali hlien a potom dve a pol hodiny kŕmili, bol to celodenný kolotoč.“ Pred tromi mesiacmi však Zuzanke PEG zaviedli. „A to nám veľmi pomohlo a už aj pribrala dve a pol kila,“ teší sa mama.

Nová nádej

Pred dvomi týždňami však Jana na našom webe našla článok o Timurkovi z východného Slovenska, ktorému na jar diagnostikovali rovnaké ochorenie, ako má Zuzanka. „A svitla nám nová nádej,“ hovorí radostne Jana.

SkryťVypnúť reklamu

S Timurkovou mamou sa hneď skontaktovali. Jana dostala kontakty na lekárov aj odporúčania na doplnky výživy. „Do týždňa sme už boli u špecialistov v Košiciach aj v Čechách.“

Dievčatko sa momentálne snažia rozhýbať. „Má veľmi stuhnuté svalstvo a nevie sa plnohodnotne nadýchnuť.“ Rehabilitácia by im tak mohla otvoriť cestu aj k ďalšej liečbe. Všetko je však veľmi nákladné, no pre dcéru urobia hocičo.
„Musíme to aspoň skúsiť, nemôžme ju nechať len tak umrieť.“

Prečítajte si tiež Ovce na Oravu patria. Kedysi mali trojaký úžitok, dnes iba jeden. Čítajte 

Vianočné tipy a recepty:

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Orava

Komerčné články

  1. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry
  2. „Dracula“ z Banskej Bystrice. K športu sa dostal z recesie
  3. Starý? Tučný? Exot? Pod červenou strechou sa nálepky nedávajú
  4. Crème de la Crème štartuje už čoskoro
  5. Krmivá pre psov inak: naozaj záleží na tom, čo pes je
  6. Prémiové bankovníctvo je dnes o osobnom prístupe a inováciách
  7. Kam smerujú peniaze bohatých?
  8. Upokoj svoju poškodenú pleť: Takto jej vrátiš prirodzený vzhľad
  1. Najkrajšie letné túry, cyklotrasy, jazerá a pamiatky v Rakúsku
  2. Starý? Tučný? Exot? Pod červenou strechou sa nálepky nedávajú
  3. „Dracula“ z Banskej Bystrice. K športu sa dostal z recesie
  4. V Košiciach vzniká nové digitálne epicentrum
  5. Crème de la Crème štartuje už čoskoro
  6. Prémiové bankovníctvo je dnes o osobnom prístupe a inováciách
  7. Kam smerujú peniaze bohatých?
  8. Krmivá pre psov inak: naozaj záleží na tom, čo pes je
  1. „Dracula“ z Banskej Bystrice. K športu sa dostal z recesie 7 930
  2. Krmivá pre psov inak: naozaj záleží na tom, čo pes je 7 469
  3. V Japonsku vlaky meškajú len vo filmoch. Aj jedlo má pravidlá 6 149
  4. Zachránili posledný ostrov pre čajky na Dunaji 4 270
  5. Viete správne založiť oheň? Podľa kachliara to robíte zle 3 478
  6. Upokoj svoju poškodenú pleť: Takto jej vrátiš prirodzený vzhľad 3 101
  7. V Košiciach vzniká nové digitálne epicentrum 2 944
  8. Kam smerujú peniaze bohatých? 2 681
  1. Adriana Kerestešová: Bol raz jeden bohatý človek, ktorý pred chudobou zatváral oči
  2. Jozef Varga: Poklony Fica diktátorom platíme z nášho spoločného...
  3. Mária Romaňáková: Prestáva sa čítať malým deťom?
  4. Anna Miľanová: Nestačí len vyžadovať lepšiu spoločnosť, ale aj pre ňu niečo dobré robiť...
  5. Věra Tepličková: "I napriek tomu, že ste žena, buďte slušná."
  6. Štefan Šturdzík: Zázračné chudnutie alebo naberanie svalov neexistuje.
  7. Branislav Hláčik: Nedotknuteľná - kapitola 2
  8. Imunoblog: Viete, ako sa prirodzene chrániť pred slnkom?
  1. Matej Galo: Tibor Gašpar, ste hluchý, nemý, slepý alebo čo? 28 720
  2. Viktor Pamula: Slovenský zväz ľadovej hanby 16 774
  3. Miroslav Ferkl: Stupnica Ficovej nenávisti 9 591
  4. Vlado Jakubkovič: Ukážte rozstrieľané brucho. 8 377
  5. Radko Mačuha: Štyri otázky pre súťažiaceho poslanca Glücka. 8 124
  6. Anna Brawne: Pridrahý Robo, nebolo tých klamstiev už dosť? 7 406
  7. Věra Tepličková: Keď sa bojíš valašky 7 137
  8. Ivan Čáni: Pobavený Fico ako nevinné batoľa. 6 506
  1. Věra Tepličková: "I napriek tomu, že ste žena, buďte slušná."
  2. Radko Mačuha: Šmejdi" sa menia. Predražené hrnce nahradili politikou.
  3. Tupou Ceruzou: Pandemická
  4. Radko Mačuha: "Rež a rúbaj do krve po Šimečkovej kotrbe" dokial Fico na Slovensku, pánom nebude.
  5. Věra Tepličková: Keď sa Lojza Hlinu bojí už aj generál
  6. Marcel Rebro: Aká krajina, taký hokej
  7. Tupou Ceruzou: Krížovka
  8. Anna Brawne: Pridrahý Robo, nebolo tých klamstiev už dosť?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Ilustračné foto.

Miesto bol obhliadnuť pyrotechnik.


Ján Maslo.

Ján Maslo bude pokračovať ako tréner.


TASR
Pri výstavbe školičiek v 70. rokoch minulého storočia a úpravách okolia pomáhali rodičia i deti.

Jedna už nestojí, v druhej sú sklady.


Kadetky Tvrdošína vďačia za postup aj skvelým rodičom.

Kadetky Tvrdošína si zahrajú prvú ligu.


  1. Adriana Kerestešová: Bol raz jeden bohatý človek, ktorý pred chudobou zatváral oči
  2. Jozef Varga: Poklony Fica diktátorom platíme z nášho spoločného...
  3. Mária Romaňáková: Prestáva sa čítať malým deťom?
  4. Anna Miľanová: Nestačí len vyžadovať lepšiu spoločnosť, ale aj pre ňu niečo dobré robiť...
  5. Věra Tepličková: "I napriek tomu, že ste žena, buďte slušná."
  6. Štefan Šturdzík: Zázračné chudnutie alebo naberanie svalov neexistuje.
  7. Branislav Hláčik: Nedotknuteľná - kapitola 2
  8. Imunoblog: Viete, ako sa prirodzene chrániť pred slnkom?
  1. Matej Galo: Tibor Gašpar, ste hluchý, nemý, slepý alebo čo? 28 720
  2. Viktor Pamula: Slovenský zväz ľadovej hanby 16 774
  3. Miroslav Ferkl: Stupnica Ficovej nenávisti 9 591
  4. Vlado Jakubkovič: Ukážte rozstrieľané brucho. 8 377
  5. Radko Mačuha: Štyri otázky pre súťažiaceho poslanca Glücka. 8 124
  6. Anna Brawne: Pridrahý Robo, nebolo tých klamstiev už dosť? 7 406
  7. Věra Tepličková: Keď sa bojíš valašky 7 137
  8. Ivan Čáni: Pobavený Fico ako nevinné batoľa. 6 506
  1. Věra Tepličková: "I napriek tomu, že ste žena, buďte slušná."
  2. Radko Mačuha: Šmejdi" sa menia. Predražené hrnce nahradili politikou.
  3. Tupou Ceruzou: Pandemická
  4. Radko Mačuha: "Rež a rúbaj do krve po Šimečkovej kotrbe" dokial Fico na Slovensku, pánom nebude.
  5. Věra Tepličková: Keď sa Lojza Hlinu bojí už aj generál
  6. Marcel Rebro: Aká krajina, taký hokej
  7. Tupou Ceruzou: Krížovka
  8. Anna Brawne: Pridrahý Robo, nebolo tých klamstiev už dosť?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu