BREZA. Zuzanka sa narodila rodičom pred šiestimi rokmi ako v poradí tretie dieťa. „Celé tehotenstvo a pôrod boli v poriadku a dcéra sa narodila úplne zdravá,“ hovorí mama Jana Bakošová. Napredovala rovnako ako zdraví rovesníci.
Vzácne ochorenie
Do roka začala Zuzanka chodiť, len sa akosi bála pustiť. „Keď sa niečoho nedržala, hneď spadla,“ opisuje mama Jana. Rodičia to však nijako neriešili, zdalo sa im to normálne. Padajú predsa všetky deti.
Keď malo dievčatko rok a štyri mesiace, muselo byť pre afty v ústach hospitalizované v nemocnici v Dolnom Kubíne. „Neviem, či to bol spúšťač, ale odvtedy jej očká zosmutneli.“ Mala ich akoby zakalené. Zuzanka však stále poriadne nechodila a začala za sebou ťahať aj jednu nôžku. Na neurológii im predpísali kvapky, ktoré jej vraj mali pomôcť. „Ale začala iba krajšie rozprávať, nie síce celé vety, len jednotlivé slovíčka.“
Prihlásili sa teda aj na rehabilitáciu a tri- až štyrikrát do dňa spolu cvičili. „Každý raz pri tom strašne plakala,“ spomína Jana.
Stretla sa partia svätcov, napriek opatreniam Čítajte Pri kontrole na neurológii ich lekárka poslala na CT vyšetrenie mozgu, tam však lekári nezistili nič. O dva týždne išli aj na magnetickú rezonanciu. Dovtedy bola Zuzanka uspávaná trikrát. „Po tomto poslednom raze sa dcérin stav výrazne zhoršil.“ Prestala račkovať, chodiť, dvíhať sa v postieľke a do dvoch mesiacov ostala úplne ležať.
Genetické testy potvrdili vzácne ochorenie metachromatickú leukodystrofiu.
Dievčatko má poškodenú bielu hmotu na mozgu, čo sa prejavuje stratou rovnováhy a chôdze, zhoršením reči, ochabovaním svalstva a časté sú aj veľké bolesti. Ochorenie nie je liečiteľné a končí sa smrťou.
Čakanie na smrť
Na Slovensku vraj vtedy neexistoval nik s rovnakou diagnózou. „Povedali nám, že už nemáme ani nič skúšať, lebo Zuzanka do šiestich rokov zomrie,“ povie Jana. Mali sa s tým len zmieriť.
Rodičia nestrácali nádej a naďalej oslovovali lekárov na Slovensku aj v zahraničí, no nik im nevedel poradiť. „Lekárka nám ani len nekázala prísť na kontrolu, že sa uvidíme až vtedy, keď budeme potrebovať PEG na prijímanie potravy.“ Vydržali bez neho štyri roky. „Veľmi som chcela, aby ešte jedla cez ústa.“
Oravskí záchranári dostali Srdce na dlani Čítajte Dievčatko však pri jedení vdychovalo čiastočky potravy, a to mu spôsobovalo časté zápaly pľúc. „Inhalovali sme s ňou, odsávali hlien a potom dve a pol hodiny kŕmili, bol to celodenný kolotoč.“ Pred tromi mesiacmi však Zuzanke PEG zaviedli. „A to nám veľmi pomohlo a už aj pribrala dve a pol kila,“ teší sa mama.
Nová nádej
Pred dvomi týždňami však Jana na našom webe našla článok o Timurkovi z východného Slovenska, ktorému na jar diagnostikovali rovnaké ochorenie, ako má Zuzanka. „A svitla nám nová nádej,“ hovorí radostne Jana.
Aj vy môžete dievčatku pomôcť
Rodina vopred ďakuje za pomoc, ktorá by ich dcérke pomohla absolvovať rehabilitácie a ďalšie špeciálne liečenie.
Transparentný účet Pomoc pre Zuzanku
IBAN SK74 0900 0000 0051 7555 4921
S Timurkovou mamou sa hneď skontaktovali. Jana dostala kontakty na lekárov aj odporúčania na doplnky výživy. „Do týždňa sme už boli u špecialistov v Košiciach aj v Čechách.“
Dievčatko sa momentálne snažia rozhýbať. „Má veľmi stuhnuté svalstvo a nevie sa plnohodnotne nadýchnuť.“ Rehabilitácia by im tak mohla otvoriť cestu aj k ďalšej liečbe. Všetko je však veľmi nákladné, no pre dcéru urobia hocičo.
„Musíme to aspoň skúsiť, nemôžme ju nechať len tak umrieť.“
Ovce na Oravu patria. Kedysi mali trojaký úžitok, dnes iba jeden. Čítajte
