Pondelok, 2. október, 2023 | Meniny má Levoslav

Blonďavému dievčatku zosmutneli očká. Dnes má znova nádej na život

Zuzanke zistili lekári pred štyrmi rokmi vzácnu chorobu. Vraj na Slovensku nikto s rovnakou diagnózou nie je, a tak ju poslali domov zomrieť. Teraz by však dievčatku mohli pomôcť.

Zuzanka v nemocnici.Zuzanka v nemocnici. (Zdroj: JB)

BREZA. Zuzanka sa narodila rodičom pred šiestimi rokmi ako v poradí tretie dieťa. „Celé tehotenstvo a pôrod boli v poriadku a dcéra sa narodila úplne zdravá,“ hovorí mama Jana Bakošová. Napredovala rovnako ako zdraví rovesníci.

Vzácne ochorenie

Do roka začala Zuzanka chodiť, len sa akosi bála pustiť. „Keď sa niečoho nedržala, hneď spadla,“ opisuje mama Jana. Rodičia to však nijako neriešili, zdalo sa im to normálne. Padajú predsa všetky deti.

Keď malo dievčatko rok a štyri mesiace, muselo byť pre afty v ústach hospitalizované v nemocnici v Dolnom Kubíne. „Neviem, či to bol spúšťač, ale odvtedy jej očká zosmutneli.“ Mala ich akoby zakalené. Zuzanka však stále poriadne nechodila a začala za sebou ťahať aj jednu nôžku. Na neurológii im predpísali kvapky, ktoré jej vraj mali pomôcť. „Ale začala iba krajšie rozprávať, nie síce celé vety, len jednotlivé slovíčka.“

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Prihlásili sa teda aj na rehabilitáciu a tri- až štyrikrát do dňa spolu cvičili. „Každý raz pri tom strašne plakala,“ spomína Jana.

Pozrite si tiež Stretla sa partia svätcov, napriek opatreniam Čítajte 

Pri kontrole na neurológii ich lekárka poslala na CT vyšetrenie mozgu, tam však lekári nezistili nič. O dva týždne išli aj na magnetickú rezonanciu. Dovtedy bola Zuzanka uspávaná trikrát. „Po tomto poslednom raze sa dcérin stav výrazne zhoršil.“ Prestala račkovať, chodiť, dvíhať sa v postieľke a do dvoch mesiacov ostala úplne ležať.

Genetické testy potvrdili vzácne ochorenie metachromatickú leukodystrofiu.
Dievčatko má poškodenú bielu hmotu na mozgu, čo sa prejavuje stratou rovnováhy a chôdze, zhoršením reči, ochabovaním svalstva a časté sú aj veľké bolesti. Ochorenie nie je liečiteľné a končí sa smrťou.

Čakanie na smrť

Na Slovensku vraj vtedy neexistoval nik s rovnakou diagnózou. „Povedali nám, že už nemáme ani nič skúšať, lebo Zuzanka do šiestich rokov zomrie,“ povie Jana. Mali sa s tým len zmieriť.

SkryťVypnúť reklamu

Rodičia nestrácali nádej a naďalej oslovovali lekárov na Slovensku aj v zahraničí, no nik im nevedel poradiť. „Lekárka nám ani len nekázala prísť na kontrolu, že sa uvidíme až vtedy, keď budeme potrebovať PEG na prijímanie potravy.“ Vydržali bez neho štyri roky. „Veľmi som chcela, aby ešte jedla cez ústa.“

Súvisiaci článok Oravskí záchranári dostali Srdce na dlani Čítajte 

Dievčatko však pri jedení vdychovalo čiastočky potravy, a to mu spôsobovalo časté zápaly pľúc. „Inhalovali sme s ňou, odsávali hlien a potom dve a pol hodiny kŕmili, bol to celodenný kolotoč.“ Pred tromi mesiacmi však Zuzanke PEG zaviedli. „A to nám veľmi pomohlo a už aj pribrala dve a pol kila,“ teší sa mama.

Nová nádej

Pred dvomi týždňami však Jana na našom webe našla článok o Timurkovi z východného Slovenska, ktorému na jar diagnostikovali rovnaké ochorenie, ako má Zuzanka. „A svitla nám nová nádej,“ hovorí radostne Jana.

SkryťVypnúť reklamu

S Timurkovou mamou sa hneď skontaktovali. Jana dostala kontakty na lekárov aj odporúčania na doplnky výživy. „Do týždňa sme už boli u špecialistov v Košiciach aj v Čechách.“

Dievčatko sa momentálne snažia rozhýbať. „Má veľmi stuhnuté svalstvo a nevie sa plnohodnotne nadýchnuť.“ Rehabilitácia by im tak mohla otvoriť cestu aj k ďalšej liečbe. Všetko je však veľmi nákladné, no pre dcéru urobia hocičo.
„Musíme to aspoň skúsiť, nemôžme ju nechať len tak umrieť.“

Prečítajte si tiež Ovce na Oravu patria. Kedysi mali trojaký úžitok, dnes iba jeden. Čítajte 

Najčítanejšie na My Orava

Komerčné články

  1. Na nechránenom školskom dvore namerali v lete až 60 stupňov
  2. Ako si sporiť na dôchodok? Odpoveď vás možno prekvapí
  3. Unikátny kamión Hladinka smeruje na Bielu noc do Bratislavy
  4. Mexiko, Keňa či Maurícius. Cestujte za top exotikou z Viedne
  5. Umelá inteligencia už zajtra ovládne 5 miest na Slovensku!
  6. Aké tajomstvá skrýva kancelária šéfveliteľa?
  7. Slováci hlásili v lete až o 35 % viac škôd než minulý rok
  8. Všetkým lepí pred voľbami
  1. Zubár rovná sa neznesiteľné utrpenie? Nemusí to tak byť
  2. Svetový deň srdca v Nemocnici AGEL Košice-Šaca
  3. List moruše bielej pomáha znižovať hladinu cukru v krvi
  4. Zlato z malého futbalu aj plážového volejbalu
  5. Vďaka Blue Berry™ si užívam život naplno!
  6. V sobotu môžete urobiť dobrú voľbu! Union víta nových poistencov
  7. Ako si sporiť na dôchodok? Odpoveď vás možno prekvapí
  8. Unikátny kamión Hladinka smeruje na Bielu noc do Bratislavy
  1. Umelá inteligencia už zajtra ovládne 5 miest na Slovensku! 22 952
  2. Všetkým lepí pred voľbami 13 375
  3. Ako si sporiť na dôchodok? Odpoveď vás možno prekvapí 8 787
  4. Až dve tretiny Slovenska majú mäkkú vodu. Čo na to naše cievy? 6 968
  5. Voľba srdcom je nespoľahlivá. Toto je najlepšia pomôcka 4 993
  6. Aké tajomstvá skrýva kancelária šéfveliteľa? 4 895
  7. Kaufland postavený z dreva? Áno, Bratislava má európsky unikát 4 851
  8. Mexiko, Keňa či Maurícius. Cestujte za top exotikou z Viedne 4 563

Blogy SME

  1. Ivan Mlynár: Bratia Česi pozor, už to na Slovensku buchlo.
  2. Vladimír Krátky: Pellegrini argumentuje ako narkobarón !
  3. Anton Kaiser: Po stopách dávnej minulosti I.
  4. Jiří Ščobák: V parlamentě jsou mimochodem také dva poslanci Za ľudí
  5. Pavel Macko: Poďakovanie za podporu a spoluprácu
  6. Rastislav Puchala: Som občanom Stredozeme
  7. Ján Šeďo: Orbán sa bude ešte Bruselu páčiť ak zbadajú Fica a Blahu.
  8. Jano Richter: Keď ťa hlasovacie zariadenie pripraví o 13 miliónov :-/
  1. Martin Greguš: Voličom Progresívneho Slovenska a SAS v Bratislave. Keď 1.10. už nebude mať kde zaparkovať spomeňte si, kto si opäť neurobil domácu úlohu... 84 211
  2. Jana Plichtová: "Dobrák" Boris Kollár a jeho pomáhanie (si k majetku) 41 136
  3. Ján Šeďo: Generálmajor Ivan Pach dokonale a inteligentne zotrel Fica. 30 176
  4. Miroslav Lukáč: V predvolebných debatách sme počuli Génia. Bohužiaľ Zla. Netreba ho predstavovať. Všetci ho poznáte. V hazarde platí kontra, re, vabank. 28 152
  5. Michal Feik: Možno veriť predvolebným prieskumom? 27 534
  6. Monika Nagyova: Zo života vo firme snov: Po dvadsiatich dvoch rokoch som dostala výpoveď 15 762
  7. Soňa Bulbeck: Umieráčik za Slovensko 11 466
  8. Ján Valchár: Načo je Rusku Sevastopol? 7 728
  1. Jiří Ščobák: V parlamentě jsou mimochodem také dva poslanci Za ľudí
  2. Monika Nagyova: Zo života vo firme snov: Po dvadsiatich dvoch rokoch som dostala výpoveď
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 68. - Arktída - Zem Františka Jozefa
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 67. - Kto bol Juan de Fuca, ktorý dal meno prielivu, ktorý obmýva brehy kanadského ostrova Vancouver?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 66. - Martin Frobisher, pirát alebo kapitán?
  6. Monika Nagyova: Rómske deti kradnú. Ale iba energiu.
  7. Jiří Ščobák: Na zimní plavání v neoprénu je dobré se začít připravovat už teď
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 65. - Odkiaľ pochádza názov Kanada?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Námestovčania (v bielom) museli doma skloniť hlavy pred výborne hrajúcimi futbalistami Sniny.

Oravské Veselé si prehralo zápas už v prvom polčase.


6 h
Voliči poslali do slovenského parlamentu troch Oravcov.

Niektorí získali tisíce hlasov, iní stovky, ďalší desiatky.


7 h
Igor Janckulík bude jediným Oravcom v slovenskom parlamente.

Neodmieta povolebné rokovania s každou politickou stranou.


10 h
Niektorí voliči vyjadrili svoj názor už pred voľbami.

Ľudia sa často báli povedať, komu dajú svoj hlas.


13 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

K nehode došlo mimo obývanej časti mesta.


5 h

Dominoval SMER, do parlamentu by sa dostala aj Republika.


17 h

SMER jednoznačne dominoval, OĽANO a priatelia by sa nedostali do parlamentu.


SME.SK 18 h

Jedného mandátu sa bude musieť vzdať.


13 h

Blogy SME

  1. Ivan Mlynár: Bratia Česi pozor, už to na Slovensku buchlo.
  2. Vladimír Krátky: Pellegrini argumentuje ako narkobarón !
  3. Anton Kaiser: Po stopách dávnej minulosti I.
  4. Jiří Ščobák: V parlamentě jsou mimochodem také dva poslanci Za ľudí
  5. Pavel Macko: Poďakovanie za podporu a spoluprácu
  6. Rastislav Puchala: Som občanom Stredozeme
  7. Ján Šeďo: Orbán sa bude ešte Bruselu páčiť ak zbadajú Fica a Blahu.
  8. Jano Richter: Keď ťa hlasovacie zariadenie pripraví o 13 miliónov :-/
  1. Martin Greguš: Voličom Progresívneho Slovenska a SAS v Bratislave. Keď 1.10. už nebude mať kde zaparkovať spomeňte si, kto si opäť neurobil domácu úlohu... 84 211
  2. Jana Plichtová: "Dobrák" Boris Kollár a jeho pomáhanie (si k majetku) 41 136
  3. Ján Šeďo: Generálmajor Ivan Pach dokonale a inteligentne zotrel Fica. 30 176
  4. Miroslav Lukáč: V predvolebných debatách sme počuli Génia. Bohužiaľ Zla. Netreba ho predstavovať. Všetci ho poznáte. V hazarde platí kontra, re, vabank. 28 152
  5. Michal Feik: Možno veriť predvolebným prieskumom? 27 534
  6. Monika Nagyova: Zo života vo firme snov: Po dvadsiatich dvoch rokoch som dostala výpoveď 15 762
  7. Soňa Bulbeck: Umieráčik za Slovensko 11 466
  8. Ján Valchár: Načo je Rusku Sevastopol? 7 728
  1. Jiří Ščobák: V parlamentě jsou mimochodem také dva poslanci Za ľudí
  2. Monika Nagyova: Zo života vo firme snov: Po dvadsiatich dvoch rokoch som dostala výpoveď
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 68. - Arktída - Zem Františka Jozefa
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 67. - Kto bol Juan de Fuca, ktorý dal meno prielivu, ktorý obmýva brehy kanadského ostrova Vancouver?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 66. - Martin Frobisher, pirát alebo kapitán?
  6. Monika Nagyova: Rómske deti kradnú. Ale iba energiu.
  7. Jiří Ščobák: Na zimní plavání v neoprénu je dobré se začít připravovat už teď
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 65. - Odkiaľ pochádza názov Kanada?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu