Pondelok, 14. jún, 2021 | Meniny má VasilKrížovkyKrížovky

Blonďavému dievčatku zosmutneli očká. Dnes má znova nádej na život

Zuzanke zistili lekári pred štyrmi rokmi vzácnu chorobu. Vraj na Slovensku nikto s rovnakou diagnózou nie je, a tak ju poslali domov zomrieť. Teraz by však dievčatku mohli pomôcť.

Zuzanka v nemocnici.Zuzanka v nemocnici. (Zdroj: JB)

BREZA. Zuzanka sa narodila rodičom pred šiestimi rokmi ako v poradí tretie dieťa. „Celé tehotenstvo a pôrod boli v poriadku a dcéra sa narodila úplne zdravá,“ hovorí mama Jana Bakošová. Napredovala rovnako ako zdraví rovesníci.

Vzácne ochorenie

Do roka začala Zuzanka chodiť, len sa akosi bála pustiť. „Keď sa niečoho nedržala, hneď spadla,“ opisuje mama Jana. Rodičia to však nijako neriešili, zdalo sa im to normálne. Padajú predsa všetky deti.

Keď malo dievčatko rok a štyri mesiace, muselo byť pre afty v ústach hospitalizované v nemocnici v Dolnom Kubíne. „Neviem, či to bol spúšťač, ale odvtedy jej očká zosmutneli.“ Mala ich akoby zakalené. Zuzanka však stále poriadne nechodila a začala za sebou ťahať aj jednu nôžku. Na neurológii im predpísali kvapky, ktoré jej vraj mali pomôcť. „Ale začala iba krajšie rozprávať, nie síce celé vety, len jednotlivé slovíčka.“

Skryť Vypnúť reklamu

Prihlásili sa teda aj na rehabilitáciu a tri- až štyrikrát do dňa spolu cvičili. „Každý raz pri tom strašne plakala,“ spomína Jana.

Pozrite si tiež Stretla sa partia svätcov, napriek opatreniam Čítajte 

Pri kontrole na neurológii ich lekárka poslala na CT vyšetrenie mozgu, tam však lekári nezistili nič. O dva týždne išli aj na magnetickú rezonanciu. Dovtedy bola Zuzanka uspávaná trikrát. „Po tomto poslednom raze sa dcérin stav výrazne zhoršil.“ Prestala račkovať, chodiť, dvíhať sa v postieľke a do dvoch mesiacov ostala úplne ležať.

Genetické testy potvrdili vzácne ochorenie metachromatickú leukodystrofiu.
Dievčatko má poškodenú bielu hmotu na mozgu, čo sa prejavuje stratou rovnováhy a chôdze, zhoršením reči, ochabovaním svalstva a časté sú aj veľké bolesti. Ochorenie nie je liečiteľné a končí sa smrťou.

Čakanie na smrť

Na Slovensku vraj vtedy neexistoval nik s rovnakou diagnózou. „Povedali nám, že už nemáme ani nič skúšať, lebo Zuzanka do šiestich rokov zomrie,“ povie Jana. Mali sa s tým len zmieriť.

Skryť Vypnúť reklamu

Rodičia nestrácali nádej a naďalej oslovovali lekárov na Slovensku aj v zahraničí, no nik im nevedel poradiť. „Lekárka nám ani len nekázala prísť na kontrolu, že sa uvidíme až vtedy, keď budeme potrebovať PEG na prijímanie potravy.“ Vydržali bez neho štyri roky. „Veľmi som chcela, aby ešte jedla cez ústa.“

Súvisiaci článok Oravskí záchranári dostali Srdce na dlani Čítajte 

Dievčatko však pri jedení vdychovalo čiastočky potravy, a to mu spôsobovalo časté zápaly pľúc. „Inhalovali sme s ňou, odsávali hlien a potom dve a pol hodiny kŕmili, bol to celodenný kolotoč.“ Pred tromi mesiacmi však Zuzanke PEG zaviedli. „A to nám veľmi pomohlo a už aj pribrala dve a pol kila,“ teší sa mama.

Nová nádej

Pred dvomi týždňami však Jana na našom webe našla článok o Timurkovi z východného Slovenska, ktorému na jar diagnostikovali rovnaké ochorenie, ako má Zuzanka. „A svitla nám nová nádej,“ hovorí radostne Jana.

Skryť Vypnúť reklamu

S Timurkovou mamou sa hneď skontaktovali. Jana dostala kontakty na lekárov aj odporúčania na doplnky výživy. „Do týždňa sme už boli u špecialistov v Košiciach aj v Čechách.“

Dievčatko sa momentálne snažia rozhýbať. „Má veľmi stuhnuté svalstvo a nevie sa plnohodnotne nadýchnuť.“ Rehabilitácia by im tak mohla otvoriť cestu aj k ďalšej liečbe. Všetko je však veľmi nákladné, no pre dcéru urobia hocičo.
„Musíme to aspoň skúsiť, nemôžme ju nechať len tak umrieť.“

Prečítajte si tiež Ovce na Oravu patria. Kedysi mali trojaký úžitok, dnes iba jeden. Čítajte 

Inzercia - Tlačové správy

  1. Hudbou proti holorubom.
  2. Regeneračný spánok s ideálne podopretou chrbticou
  3. Obľubovali ste termínované vklady? Spoznajte alternatívy
  4. Ako kedysi vyzerali bratislavské mýta? Bol tam cintorín aj sady
  5. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame
  6. Ako sa mení dynamika firiem?
  7. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni?
  8. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi
  9. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  10. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť
  1. Behind every successful business lies a set of skilled people
  2. Klimatická zmena rozkývala štatistiky škôd na domoch a bytoch
  3. Ako sa mení dynamika firiem?
  4. Hudbou proti holorubom.
  5. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni?
  6. Pečeň je priamo zodpovedná za stav vášho imunitného systému
  7. Ako kedysi vyzerali bratislavské mýta? Bol tam cintorín aj sady
  8. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi
  9. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020?
  10. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť
  1. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 19 281
  2. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 12 281
  3. Desať hotelov v destináciách, ktoré sú toto leto favoritmi 11 139
  4. Ako sa z nenásytných Bödörovcov stal symbol oligarchie 9 595
  5. 4 veci, ktoré potrebujete vedieť o bezpečnosti elektromobilov 9 427
  6. Málokto im verí. Prekvapia Slováci na futbalovom EURO 2020? 9 405
  7. Čo robiť v Tatrách, keď počasie pokazí plány? 7 284
  8. P. Lednický: Koronavírus tu už zostane, musíme si na to zvyknúť 6 128
  9. Obľubovali ste termínované vklady? Spoznajte alternatívy 5 638
  10. Tostov palác - moderné bývanie s atmosférou historických Košíc 4 883
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Orava - aktuálne správy

Námestovo môže v sobotu oslavovať proti Fiľakovu postup.

Oravské Veselé rozhodlo zápas proti poslednému celku v závere.


7 h
Tomáš Gerát patril v majstrovskej sezóne medzi ťahúňov Liptákov. Vynechal iba jeden zápas.

Tomáš Gerát patril v majstrovskej sezóne medzi ťahúňov Liptákov.


11 h
Ilustračné foto.

Keď začiatkom júna zistili u jedenástich obyvateľov Bobrova COVID-19, samospráva okamžite prijala opatrenia, ktoré mali zabrániť šíreniu ochorenia.


10 h
Gólová oslava Matúša Otrubu.

Po piatich rokoch je v meste opäť pravá futbalová eufória.


15 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Bol by to prvý prípad na Slovensku, kedy medveď zabil človeka.


9 h

Jozef Morgoš taký úspech nečakal.


17 h

Polícia považuje križovatku za neuralgický bod. Župan nepodpísal kolaudačné rozhodnutie.


15 h

Sprievodný program má trvať štyri hodiny. Ľudia si budú môcť vlastnoručne vyrobiť odznak s logom.


13. jún

Už ste čítali?